Als de wereld je overweldigt: autismespectrumstoornis en zingeving

1
47
Bart (36), Elise (33), Steven (31) en Valerie (32) waren een week lang de gasten van Philippe Geubels. Zij vertelden hem tijdens lange gesprekken en verschillende activiteiten hoe het is om te leven met ASS. Daarnaast tonen de vier gasten ook hoe ASS wel degelijk een spectrum is. Daardoor ondervindt iedereen – naast heel wat herkenbare zaken – dus ook zijn, haar of hun eigen obstakels en hindernissen. © vrt.be

Het nieuwe seizoen van ‘Taboe’ – het Eén-programma met comedian Philippe Geubels – bracht het thema ‘autisme’ in de spotlights. Er is heel wat aandacht voor autismespectrum  in de pers. Hoe beleef je als persoon met ASS de wereld? En hoe beïnvloedt autisme de manier waarop je met zinvragen omgaat?

Geubels slaagt er dankzij zijn oprechte interesse en empathie in dit tweede seizoen opnieuw in om mensen over zichzelf te laten vertellen. De originaliteit van het concept ligt erin dat hij vervolgens ook grappen over hen maakt. En daar komt hij, zoals altijd, mee weg. Meer nog, zijn gasten én de zaal lachen hartelijk mee. Tel daar de prachtige beeldzetting en montage van regisseur Kat Steppe (lees hier het MagaZijn-interview met haar) bij op en je krijgt beklijvende televisie. Dankzij de indringende beelden voel je hoe mensen met autisme de wereld ervaren. Het shot waarin Valerie bijna twee minuten lang een hoornaar op het raam grondig inspecteert, trekt je helemaal in haar beleving.

Deze eerste aflevering van Taboe laat meteen ook zien dat mensen met autisme niet voor één gat te vangen zijn: Bart, Elise, Steven en Valerie vertonen gelijkenissen, maar ook serieuze verschillen. Je begrijpt meteen waarom psychologen liever over autismespectrumstoornis (ASS) dan over autisme spreken. Die bredere term vermijdt denken in stereotypen. Velen zien autisme namelijk vooral – en ten onrechte – als synoniem voor moeilijke sociale relaties, gebrek aan empathie, obsessief gedrag en woedeaanvallen. Wetenschappelijke psychologie werkt steeds minder met ‘symptoomlijstjes’, maar probeert iedere persoon als een uniek individu te benaderen. Binnen die zoektocht zie je dan een cluster van kenmerken die wijzen op een autismespectrumstoornis.

© pgmcg

Sommige elementen vind je ook bij neurotypische mensen – iedereen met een ‘doorsnee’ neurologische en psychologische ontwikkeling – terug. Maar als die karakteristieken een bepaalde intensiteit vertonen en voor lijdensdruk zorgen, kan je ze wel degelijk onder ASS rangschikken. Een voorbeeld: mensen die van orde houden, zijn er in vele maten en gewichten. Maar bij nogal wat mensen met ASS is de behoefte aan orde zo sterk dat hun gedrag obsessief lijkt. Zij associëren orde met structuur en veiligheid. En dat heeft dan weer alles te maken met de manier waarop personen met ASS de wereld ervaren.

Het voorspellende brein

De laatste jaren zien we een revolutie in de wetenschappelijke benadering van de relatie tussen ons brein en onze zintuigen. De traditionele hypothese ging ervan uit dat informatie via onze zintuigen in ons brein stroomt, daar wordt verwerkt en ons vervolgens al dan niet tot handelen aanzet.

De hedendaagse visie draait dat om: ons brein bevat al een hele reeks vooronderstellingen, die vervolgens door onze zintuigen gecheckt en zo nodig gecorrigeerd worden. Ons brein is dus een voorspellend brein: het opereert vanuit vooraf gegeven schema’s en verwachtingen. Als we elke waarneming en alle zintuiglijke informatie eerst in onze hersenen zouden moeten verwerken vooraleer we tot actie overgaan, is dat namelijk een veel te tijdrovend en bovendien onhaalbaar karwei dat tot uitputting leidt.

ons brein bevat al een hele reeks vooronderstellingen, die vervolgens door onze zintuigen gecheckt en zo nodig gecorrigeerd worden.

Wat heeft dit te maken met ASS? Pedagoog Peter Vermeulen legt dat heel bevattelijk uit in zijn boek Het voorspellende brein. De auteur is expert in autisme en toont aan hoe ASS precies gekenmerkt wordt door een tekort aan dat voorspellende vermogen. Personen met ASS moeten wél voortdurend de meeste informatie uit hun zintuigen halen. Dat is een bijzonder vermoeiende onderneming.

Het verklaart meteen waarom iemand met ASS van orde houdt: de wereld ordenen maakt die minder prikkelend en meer voorspelbaar. Vandaar ook hun voorliefde voor schema’s, lijstjes en bijvoorbeeld kleuren die bij elkaar passen: die maken het leven overzichtelijker en dus minder afmattend. Mensen met ASS verwerken informatie op een gedetailleerde manier. Die aanpak moeten ze iedere keer weer in nieuwe contexten aanwenden. En dus hebben ze heel veel behoefte aan ordening en structuur om situaties zo controleerbaar mogelijk te houden.

Het voordeel van de duidelijkheid

Deze neurologische basis geeft nieuwe inzichten in hoe het brein van mensen met ASS functioneert. De theorie van het voorspellende brein bundelt verschillende mechanismen die wetenschappers tot dusver met autisme in verband brachten. Ruwweg waren er drie pistes.

De eerste verklaring is de zogenaamde zwakkere theory of mind. Die insteek focust op de verminderde vaardigheid van mensen met ASS om zich te verplaatsen in de gevoelens, gedachten en bedoelingen van anderen. Daaruit volgt dat ze vaker ‘sociaal onaangepast’ reageren.

De tweede verklaring ziet bij ASS een defect in de executieve functies: de vaardigheid om soepel en efficiënt om te gaan met situaties waarin snelle en routinematige oplossingen niet meer werken.

Tenslotte werd gewezen op een zwakkere centrale coherentie: de vaardigheid om betekenis te verlenen aan (sociale) informatie. Mensen met ASS letten vaak vooral op details en kijken minder naar de samenhang en het totale plaatje. Ze nemen de werkelijkheid fragmentarischer en meer letterlijk waar.

De theorie van het voorspellende brein bundelt verschillende mechanismen die wetenschappers tot dusver met autisme in verband brachten.

Die drie elementen zie je inderdaad bij mensen met ASS, maar niet altijd en niet in dezelfde mate. De hypothese van het voorspellende brein heeft het voordeel dat het de verschillende fenomenen die in de andere theorieën worden beschreven logisch samenbrengt. Als je brein moeite heeft met voorspellen, moet je voortdurend terugvallen op informatie van je zintuigen. En dus zal je het knap lastig hebben met het decoderen van de bedoelingen van anderen, met context, met nieuwe situaties en met coherentie.

unordered-chaos © MMillustrates – pixabay rv

Als persoon met ASS ervaar je aan de lopende band ‘voorspellingsfouten’. Je moet voortdurend ‘raden’ wat anderen bedoelen. Als iemand je bijvoorbeeld vraagt of je het gerecht dat die voor je heeft klaargemaakt lekker vindt, is de onuitgesproken verwachting dat je ‘ja‘ antwoordt. Voor iemand met ASS is dit onbegrijpelijk: je krijgt een open vraag en daarop antwoord je toch naar waarheid? Ander voorbeeld: als je een persoon met ASS vraagt wat die bij een bepaalde situatie voelt, is dat voor hen een moeilijke en zelfs verontrustende vraag. Wat is ‘voelen’? Wat bedoel je daar precies mee? Op de keper beschouwd, is ‘voelen’ inderdaad een subjectief begrip.

een persoon met autismespectrum vindt dat neurotypische mensen veel te veel vooronderstellen en dus veel fouten maken.

Neurotypische mensen werken veel meer met aan- en invullingen: ze schatten contexten in en ‘voorspellen’ op die manier wat hen in een bepaalde situatie te doen staat. Als je ASS hebt, is dat lastiger. Meer nog: een ASS-er vindt dat neurotypische mensen veel te veel vooronderstellen en dus veel fouten maken. Dat klopt ook: een nadeel van een voorspellend brein is namelijk dat vooronderstellingen soms onnauwkeurig en vaak zelfs vooroordelen zijn.

Personen met ASS willen daarom volledige en accurate informatie zodat ze niets moeten invullen. Anders worden ze erg onzeker en zelfs boos omdat ‘het niet duidelijk is’ en iedereen er vanuit lijkt te gaan dat dit wel zo is. Dat heeft ook voordelen: dankzij hun nauwkeurigheid hebben ze minder vooroordelen en passen ze wonderwel in beroepen waarin orde, gedetailleerde analyse en minutieuze systematiek belangrijk zijn.

Hyperreactief

Mensen met ASS zijn snel overprikkeld. Hierin lijken ze op hoogsensitieven, maar de theorie van het voorspellende brein heeft deze aanname intussen gecorrigeerd. ASS-ers reageren inderdaad meer dan neurotypische mensen op onverwachte prikkels, zoals bijvoorbeeld geluid. Daarvan kunnen ze behoorlijk schrikken en dan stoppen ze vaak letterlijk hun oren dicht.

Toch kunnen ze voluit genieten van een hardrockconcert. Tegenstrijdig en dus onbegrijpelijk? Nee hoor, volkomen logisch: bij een concert weten ze namelijk vooraf dat daar veel decibels aan te pas komen en dus hebben ze geen last van ‘voorspellingsfouten’. Hoogsensitieve mensen zullen in beide situaties overprikkeld zijn.

Zingeving en autismespectrum

Ook zingeving is voor een persoon met ASS lastiger dan voor neurotypische mensen. Zingeving gaat namelijk behoorlijk vaak over ‘voelen’, ‘aanvoelen’, ‘ervaren’ en ‘exploreren’. Zingeving kent bovendien geen eenduidig en ondubbelzinnig antwoord.

Daarnaast ervaren mensen met ASS hun leven vaak als zwaar en vermoeiend. Ze hebben veel energie nodig om het tekort aan voorspellende vermogens in hun brein te compenseren. Hun kijk op de wereld wekt vaak verwarring en onbegrip bij anderen voor wie die voorspellende functies vanzelfsprekend zijn. Dat verschil in beleving put mensen met ASS vaak uit.

mensen met Autismespectrum ervaren de wereld als ‘niet eerlijk’ en lijden daardoor vaker aan zinverlies.

Bovendien verwachten die anderen van alles van hen, niet zelden zonder duidelijk aan te geven wat precies dan wel. Zo hebben ze het aanhoudende gevoel dat ze tekortschieten, zowel tegenover de ander als tegenover zichzelf. Dat maakt dat mensen met ASS de wereld als ‘niet eerlijk’ ervaren en vaker aan zinverlies lijden. In de klinische praktijk vertaalt zich dat in de zogenaamde autistische shutdown: de persoon met ASS trekt zich helemaal terug omdat de prikkels te veel worden. Daarnaast is er de meltdown: een soort instorting die vaak met woede-uitbarstingen gepaard gaat.

Onderzoek naar zingeving bij personen met ASS is er nauwelijks. Uit de klinische praktijk blijkt wel dat ze de voorkeur geven aan eenvoudige en duidelijke zingeving. Die moet analytisch en helder benaderd worden. Soms vinden ze dat in hun werk, als dat aansluit bij hun persoonlijkheid. Voornamelijk precies omlijnd en monofocaal werk kan een zingevingsbron zijn. In de praktijk is dat helaas niet altijd mogelijk. Bovendien is zingeving veel meer dan werk.

Herman De Neef is existentiefilosoof en heeft nogal wat ervaring met jongeren en jongvolwassenen met ASS: “Autisme stuurt niet alleen de dagelijkse beslommeringen of het beroepsleven, ook hun diepste zielenroerselen dragen de sporen van de diagnose”, zegt hij. Mensen met ASS vinden het vaak moeilijk om verbanden te leggen en daardoor ook om betekenis te geven aan gebeurtenissen in hun leven. Alles staat los van elkaar, de wereld vormt geen samenhangend geheel. Dat ze geen overzicht hebben, verwart of beangstigt hen. En dat laat zich ook voelen op het niveau van zingeving.

Autismespectrum en religie

Hoe zit het met religie en spiritualiteit? Het is bekend dat cognitieve stijlen invloed hebben op geloof en spiritueel bewustzijn. Omdat ASS samengaat met een eigen manier van denken over en kijken naar de werkelijkheid is het te verwachten dat de diagnose ook invloed heeft op het religieus en spiritueel aanvoelen. Uit beperkt onderzoek blijkt dat intellectueel hoog functionerende mensen met ASS eerder atheïstisch zijn. Dit is voor hen een meer ‘heldere’ positie dan geloof dat te veel subjectiviteit bevat.

Over het algemeen hebben ze ook meer last met symbolische interpretaties. De Britse psychiater Quinton Deeley van de National Autism Unit van het Betlem Royal Hospital suggereert dat de spirituele laag van mensen met ASS ‘betekenisvelden’ zijn, zoals bijvoorbeeld het oplossen van puzzels of de relatie tussen getallen. Daarin vinden ze een bepaalde ‘zin’ die het bestaan samenhang geeft.

Mensen met autismespectrum vinden vaak zingeving in helder geordende systemen © Art Tower – pixabay rv

In het algemeen correleert ASS laag met religiositeit en spiritualiteit, maar er zijn zeker verschillen tussen individuen. Olga Bogdashina heeft in haar boek Autism and Spirituality een lans gebroken voor de eigen spiritualiteit van kinderen met ASS. Zij stelt dat de spirituele kracht van kinderen met ASS in het preverbale en prelinguistische aspect van spiritualiteit ligt. Het is inderdaad zo dat spiritualiteit vaak met woorden en expressie wordt vereenzelvigd, terwijl die ook kan gaan over beelden die onder de woorden liggen. Daarom pleit deze auteur ervoor dat we leren van kinderen met ASS.

Worden mensen met ASS dan meer aangetrokken tot ‘duidelijke’ geloofssystemen, zoals bijvoorbeeld sekten of conservatieve bewegingen? Die hypothese wordt nergens bevestigd. Het is best mogelijk dat mensen met ASS sekten onmiddellijk op inconsistenties betrappen. Naar conservatieve vormen van religie zou de aantrekkingskracht groter kunnen zijn. Echte data om dit te staven zijn er niet.

Wat als mensen met ASS gelovig zijn? Verschilt hun godsbeeld en geloof dan van die van een neurotypische populatie? De Nederlandse stichting Elos – een organisatie voor maatschappelijk werk in Amsterdam – liet een onderzoek uitvoeren bij (gereformeerde) gelovigen. Wat blijkt? Het godsbeeld van mensen met ASS verschilt op bijna alle aspecten van het godsbeeld van personen in de niet-klinische normgroep.

Angst en onzekerheid in relatie tot God hangen volgens  onderzoek nauw samen met autistische kenmerken.

Zo geven mensen met ASS minder positieve en minder ondersteunende functies aan God. Hun godsbeeld bevat meer angstige, heersende en straffende aspecten. Angst en onzekerheid in relatie tot God hangen volgens dit onderzoek nauw samen met autistische kenmerken. De onderzoekers koppelen deze religieuze angst aan de sociale angst die mensen met ASS vaak ervaren. Ze ontdekken weinig structuur in symbolische godsbeelden en ze hebben angst om ‘fouten’ te maken tegenover God en door Hem afgewezen te worden, net zoals ze dat ervaren in hun sociale leven. Daardoor hebben ze snel het gevoel tekort te schieten, zowel in de ogen van God als in de ogen van medegelovigen.

Zinvol omgaan met ASS

Zin zoeken en vinden met een autismespectrum is niet eenduidig. De combinatie van ASS, je persoonlijkheid en wat je in je leven hebt meegemaakt, beïnvloedt sterk hoe je zin geeft. Ieder mens blijft uniek. Toch heeft ASS vaak een negatieve invloed op het zelfbeeld. Dat komt door de confrontatie met de beperkingen die de stoornis met zich meebrengt.

Op esoterische fora lees je soms dat autisme een vorm van zuiver bestaan is, omdat bij mensen met die diagnose geen plaats is voor schijn of leugen. Die idee klinkt aanlokkelijk, maar voor de meeste mensen met ASS is het atypische functioneren van hun brein in meerdere of mindere mate een kruis, net zoals dat voor andere mentale uitdagingen geldt.

Spirituele en religieuze bronnen kunnen dan ondersteunen en helpen om een liefdevolle blik op jezelf te ontwikkelen.

Natuurlijk kan je ook met ASS zingevend in het leven staan. Die spirituele omgang begint bij het aanvaarden van je beperkingen en gaat verder als je je verdriet en rouw daarover toelaat en leert uiten. Mensen met ASS hebben vaak moeite met deze emoties omdat ze bang zijn nog dieper in vervreemding weg te zakken. Nee, ASS valt niet te genezen. En ja, er is zeker ruimte voor meer begrip voor je eigen mechanismen en het effect daarvan op je interacties met anderen. Spirituele en religieuze bronnen kunnen dan ondersteunen en helpen om een liefdevolle blik op jezelf te ontwikkelen. Dan mag je als persoon met ASS ontdekken dat je – zoals ieder mens – naast beperkingen ook mogelijkheden hebt.

In elke mystieke traditie is een warme onderstroom aanwezig: je mag jezelf aanvaarden en geliefd weten. La grande dame van de Franse psychoanalyse, Julia Kristeva, heeft dat in haar boek Histoires d’amour zeer treffend uitgelegd. Ze grijpt daarvoor terug naar een uitdrukking van de heilige Bernardus van Clairvaux (1090-1153): ‘Ego affectus est’ – Ik word bemind. ‘Dat is zo belangrijk’, zegt ze, ‘omdat het in het passief staat.’ Je hoeft jezelf niet te beminnen, je vindt de bron van zelfliefde in het geliefd worden. Deze universele waarheid geldt voor iedereen en dus ook voor alle mensen die met een autismespectrumstoornis worstelen en daarmee leren omgaan.

Bekijk de Taboe-aflevering over autisme via deze link!

‘Jij bent mijn vingerhoed’

Astrid et Raphaëlle is een originele politiereeks die in Frankrijk heel wat weerklank vond. Actrice Sara Mortensen speelt er met verve Astrid, de hoogbegaafde archivaris met ASS die werkzaam is bij het documentatiecentrum van de politie. Tijdens een onderzoek komt ze in contact met de impulsieve en chaotische inspecteur Raphaëlle Coste, een rol voor Lola Dewaere. Ze vormen een team dat mysterieuze moordzaken oplost. Het analytische en ordelijke brein van Astrid, gecombineerd met haar fenomenale geheugen, is een onmisbare en verrassende factor in het oplossen van de misdaad.

Rechts: Sara Mortensen als Astrid – links: Lola Dewaere als inspecteur Raphaëlle © vrt nu

Raphaëlle krijgt langzaam meer toegang tot de gesloten Astrid en daar komen ontroerende momenten van. Zo is er de scène waarin Astrid na veel nadenken een geschenk voor de jarige Raphaëlle koopt. Ze leerde van een vriend dat een cadeau moet uitdrukken wat iemand voor je betekent. Haar geschenk voor de commissaris? Een vingerhoed! De andere gasten op het verjaardagsfeestje lachen haar uit. Maar later vertelt ze aan Raphaëlle: ‘Als je naaiwerk wil doen, moet je een vingerhoed opzetten. Zo vermijd je dat je geprikt wordt. Het enige alternatief is dat je je naaiwerk opgeeft.’ Zo is de wereld voor haar: vol prikkels die haar kunnen verwonden. En ze vervolgt: ‘Inspecteur Coste, u bent mijn vingerhoed…’

De reeks kreeg heel wat positieve reacties uit de wereld van personen met autismespectrum en hun familieleden. Ze laat zien hoe moeilijk leven met ASS kan zijn: Astrid krijgt bijvoorbeeld een meltdown omdat de chaotische manier van werken en de onduidelijkheid van Raphaëlle haar helemaal overweldigen. Maar beide vrouwen leren van elkaar en groeien in menselijke nabijheid, gedeelde kwetsbaarheid, vertrouwen en vriendschap…

Nog tot 27 januari te herbekijken via deze link.

Tekst: Johan Van der Vloet

Boeiend artikel? Help ons zin geven en delen

 Dank je wel!

1 REACTIE

  1. Heel helder en volledig artikel over ASS!
    Zelden wordt het vanuit zoveel verschillende invalshoeken belicht!
    Proficiat.
    Vriendelijke groet,
    Christine Demeulemeester

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here