maandag, maart 30, 2020

Kankeronderzoeker Johan Swinnen: ‘Die ziekte heeft nu de naam en het gezicht van mijn eigen zoon’

In de zomer van 2017 liep hij naar Santiago de Compostella, en dat mag je letterlijk nemen: aan een tempo van zo’n twee marathons per dag. Kankeronderzoeker Johan Swinnen deed dit niet zomaar. Hij wilde er zijn dankbaarheid mee uitdrukken omdat zijn zoon Pieter, die op dertienjarige leeftijd een zware vorm van kanker kreeg, er nog steeds is. En bij uitbreiding uit respect voor de moed die kankerpatiënten elke dag moeten opbrengen. In zijn rugzak: post voor Compostella, brieven en berichten van en voor mensen die vechten tegen kanker. Uit alle brieven haalde hij losse woorden en maakte daarmee een nieuwe boodschap van hoop. Hij deed het onlangs nog eens over door naar Rome te lopen. ‘Ik wilde deel uitmaken van dat eeuwenoude gebeuren waarin mensen met hun eigen bedoelingen, intenties en achtergronden datzelfde traject gaan.’

Waar lig jij van wakker?

Ik lig van heel wat wakker. Vaak heeft dat te maken met menselijk leed, in brede zin. Soms komt dat leed van buitenaf en kunnen we er weinig aan doen. Vaak heeft het ook een menselijke dimensie en spelen we het bewust of onbewust in de hand. Kijk naar de grote nieuwsfeiten: het klimaat, migratie, de verharding van de maatschappij. Dat gaat vaak over het eigen ‘ik’ en een gebrek aan respect voor de wereld en de mensen.

Je staat ervan versteld als je 2000 km loopt wat mensen allemaal ongegeneerd uit het raampje van hun auto gooien!

Toen ik naar Rome liep, viel het mij op hoeveel vuilnis er langs de kant van de weg ligt. Je staat ervan versteld als je 2000 km loopt wat mensen allemaal ongegeneerd uit het raampje van hun auto gooien! Omdat ‘ik’ ervan af wil.

Daarnaast is er de manier waarop mensen met elkaar omgaan. Ik ben veel bezig met mensen, ik ontmoet veel mensen, ik ben voorzitter van een groot departement aan de universiteit en ben betrokken bij vele andere organisaties. Ik heb het gevoel dat de laatste jaren de mensen veel harder tegenover elkaar staan en dat iedereen meer met zichzelf bezig is. Denk bijvoorbeeld aan de manier waarop we een mailtje sturen naar elkaar. Zo konden mensen tijdens mijn looptocht naar Rome een beeldje opdragen aan een dierbare. Die beeldjes werden gemaakt in een dagcentrum door mensen met een beperking en we wilden die beeldjes ook vandaar laten vertrekken. Dat inpakken en verzenden duurt door hun beperking uiteraard langer, maar symbolisch vonden we het zo belangrijk dat zij ook dat onderdeel verzorgden.

Johan Swinnen (twee van rechts) samen met zijn zoon Pieter (derde van links) bij zijn aankomst in Rome © beeldjevoorbeeldje.be

Wel, toen kregen we van verschillende mensen een mailtje: ‘Waar blijft mijn beeldje?’ Zomaar, zonder ‘Hi’ of ‘Bye’. Dat ging er volgens mij vroeger toch wat hoffelijker aan toe. De drempels zijn nu verlaagd. Zo maak je het samenleven toch minder aangenaam? Zo veroorzaken we toch vaak zelf een stukje onnodig leed? Je ziet dat zowel op persoonlijk vlak als mondiaal. Dat verontrust me. Terwijl het ons toch een kleine moeite kost om wat leefbaarder met elkaar om te gaan?

Welke ervaringen hebben jouw leven bepaald?

Twee dingen toch wel zeker. Als kind – ik ben geboren in 1965 – draaide de economie heel goed. We kregen alles wat we wensten. De wereld leek nagenoeg perfect. Het was een zorgeloze tijd. In één van de tijdschriften voor kinderen – Zonnekind of Zonnestraal – zag ik die wereldberoemde foto van dat meisje dat verbrand was door napalm en wegvluchtte van de gruwel. Dat beeld bleef me heel sterk bij. Ik besefte toen dat er wel heel wat leed op de wereld was. Dat was één van de grote momenten in mijn kindertijd. De wereld was niet zoals ik die voor ogen had. Ik wilde me inzetten om die beter te maken, ook al kon ik er weinig aan veranderen en was het letterlijk ver van mijn deur. Maar ook gewoon lokaal, in de manier waarop we met elkaar omgaan, kunnen we al een verschil maken.

Ik ben als kind heel naïef met kruiden aan het experimenteren gegaan, want ik wilde kankeronderzoeker worden.

Een tweede feit dat mij gevormd heeft, was op mijn elfde tijdens de sneeuwklassen op school. Een goede vriend van mij kreeg een telefoontje dat hij naar huis moest komen omdat zijn tante was overleden. Later is ook zijn mama overleden. Allebei de zussen leden aan een erfelijke vorm van borstkanker. Als ik er nu op terugblik, moet dit het moment in mijn leven geweest zijn waarop ik heb beslist: daar wil ik iets aan doen. Ik ben als kind toen heel naïef met kruiden aan het experimenteren gegaan, want ik wilde kankeronderzoeker worden. Die weg ben ik blijven volgen.

En die droom is dan ook uitgekomen?

Ik ben geen arts geworden, wel biochemicus. Ik doe onderzoek naar kanker en ontmoet heel veel patiënten. Biochemicus worden was een bewuste keuze: ik wilde achterhalen wat de oorzaak is van die ziekte en hoe we die kunnen behandelen. Die lijn ben ik blijven volgen. Intussen ben ik hier op Gasthuisberg voorzitter van een departement met 340 mensen, ondervoorzitter van het Leuvens Kankerinstituut en heb ik mijn eigen onderzoeksgroep. De ziekte is ook heel dichtbij gekomen in mijn eigen gezin. Dat maakt alles nog veel persoonlijker.

Wat zijn de belangrijkste momenten in jouw leven geweest?

Kinderen krijgen vind ik toch wel zeer bijzonder en letterlijk wonderbaarlijk. Daarnaast uiteraard wat met je kinderen gebeurt. Dat onze Pieter op zijn dertiende kanker kreeg, is echt wel een van de belangrijkste momenten in ons leven. We delen ons leven op basis van dat gebeuren in: er is een leven voor het ziek worden van Pieter en een leven erna. Zo groot is de impact van die ziekte op ons hele gezin.

Dat onze Pieter op zijn dertiende kanker kreeg, is echt wel een van de belangrijkste momenten in ons leven.

Tegelijkertijd bevestigt dit gebeuren ook dat het kankeronderzoek waarvoor ik me mijn leven lang al inzet echt wel belangrijk is. Mijn vader is overleden aan prostaatkanker, en nu krijgt de ziekte de naam en het gezicht van mijn eigen zoon. De ziekte komt bij je inwonen. Je staat ermee op en je gaat ermee slapen.

Hoe ga je daarmee om, als je die boodschap krijgt?

Ik denk zoals elke ouder. De eerste tekenen van de ziekte van Pieter merkten we op toen we met het gezin op citytrip waren in Barcelona. Ik zou er een marathon lopen. We hadden afgesproken dat mijn gezin op verschillende plaatsen van het traject zou staan om me aan te moedigen. Toen ik hen niet op die afgesproken punten en ook niet bij de aankomst zag, was ik ongerust. Pieter was de dag voordien namelijk een beetje ziek geweest. Veel later dan afgesproken, kwamen ze uiteindelijk toch aan. Mijn vrouw vertelde dat Pieter opnieuw ziek was geworden en dat ze daarom niet op tijd aan het parcours geraakt waren.

Ik ben zo snel mogelijk naar huis gekomen, maar toen ik aankwam, was Pieter al geopereerd. Zijn grote krullenbol was weg. Hij was kaalgeschoren en hij hing vol slangetjes.

De volgende dag was hij weer ziek en de dag nadien nog een keer. Op het vliegtuig naar huis zagen we dat zijn oogje begon uit te puilen. Toen beseften we wel dat dat niet zomaar een griepje was, maar iets ernstigs. De artsen op Gasthuisberg lieten een hersenscan maken en toen viel het verdict: Pieter heeft kanker. Intussen was ik voor een congres heel even naar Madrid. Mijn echtgenote kreeg thuis dat slechte nieuws te horen, mij hebben ze via de telefoon op de hoogte gebracht. Ik ben zo snel mogelijk naar huis gekomen, maar toen ik aankwam, was Pieter al geopereerd. Zijn grote krullenbol was weg. Hij was kaalgeschoren en hij hing vol slangetjes. Dat was heel confronterend, ook al had ik voor die diagnose gevreesd. Bovendien was de prognose zeer slecht omdat de tumor was uitgezaaid naar meer dan vijftig plekken. Dat was een enorme klap.

Ga je daar anders mee om omdat je in die wereld thuis bent?

Wij beseften behoorlijk goed wat ons te wachten stond. Ook Pieter kon zich bij dat woord ‘kanker’ iets voorstellen: zijn opa was twee jaar voordien aan die ziekte overleden. En als kankeronderzoeker weet ik waarschijnlijk meer dan de man in de straat wat het allemaal betekende. Zijn overlevingskansen waren klein. We hielden er rekening mee dat we hem op korte termijn konden verliezen. En dus hebben we er alles aan gedaan om hem alle kansen te geven. We wisten dat dat heel zwaar zou zijn. De behandeling zou ruim een jaar duren. Dat is een berg waar je voor staat.

Is het beangstigender of hoopgevender als je er zoveel van weet?

Ik denk beide. Je weet beter wat je te wachten staat en je kunt het beter inschatten. Tegelijk reageer je zoals elke ouder. Je gaat in overlevingsmodus, je wil dat je kind het overleeft en dat je het zelf als gezin overleeft. Dat heeft me sowieso gestimuleerd om nog harder te werken en me voor andere mensen met kanker extra in te spannen.

Heb je de idee dat er vooruitgang is in het kankeronderzoek? Dat er ooit een oplossing komt?

Oplossen is veel gezegd. Kanker is een heel complexe ziekte die voor iedere patiënt verschillend is. Dat is het probleem. Elke kanker is anders. Wel maken we de laatste jaren enorme vooruitgang. We kennen steeds beter de mechanismen achter de ziekte, er zijn hoe langer hoe meer behandelingsmethodes. Zo is er nu immunotherapie. Die laat soms spectaculaire resultaten zien. Toch is er nog veel werk aan de winkel. Die therapie werkt niet voor iedereen.

Johan Swinnen: ‘Kanker is een heel complexe ziekte die voor iedere patiënt verschillend is.’ © Johan Van der Vloet

Het is nu de taak van ons, onderzoekers, om uit te vissen hoe dat komt, om naar betere combinaties van behandelingen te zoeken en om zoveel mogelijk patiënten toegang te geven tot die nieuwe behandelingen. Onze Pieter kreeg de klassieke behandelingen. De nevenwerkingen waren heftig. Die hadden een heel grote impact, niet alleen op hem, maar op heel ons gezin.

Pieter was, voor hij ziek werd, een briljante leerling …

Ja, hij was bij de slimsten van de klas. Hij droomde ervan om burgerlijk ingenieur te worden en technische tekeningen te maken voor ingewikkelde bruggen en gebouwen. Toen hij in het vijfde middelbaar zat, moest hij stoppen met school. Zijn diploma van middelbaar onderwijs heeft hij nooit kunnen halen. Cognitief-intellectueel ging hij achteruit, niet door de tumor zelf, maar door de nevenwerkingen van alle behandelingen. Dat aanvaarden was helemaal niet gemakkelijk. Op die leeftijd droom je samen met je vrienden over wat je gaat doen met je leven, over wat je gaat studeren. Hij moest zijn toekomstdromen definitief opbergen en kwam in een rolstoel terecht. Maar onze Pieter is niet bij de pakken blijven zitten. Dat proberen wij als gezin ook niet te doen.

Die situatie van Pieter roept toch heel wat vragen op over de zin van het leven?

Absoluut, absoluut. Waarom moet ons dit overkomen?

Hoe zou je daar zelf op antwoorden?

Wetenschappelijk weet ik dat die ziekte puur toeval is. Kanker ontstaat door een toevallig foutje in het DNA. Dat heb je niet in de hand. Het tumortype dat Pieter heeft, komt voor bij 1 op de 100.000 kinderen. Brute pech dus, en dat moet je ergens leren aanvaarden. Dat heeft tijd nodig. Ik ontmoet veel mensen die niet tot die stap van aanvaarding kunnen komen. Dat begrijp ik ook wel.

Het tumortype dat Pieter heeft, komt voor bij 1 op de 100.000 kinderen. Brute pech dus, en dat moet je ergens leren aanvaarden.

Als ouder heb je dromen voor je kind, je kind zelf heeft ook dromen. Door die ziekte vallen die serieus in duigen. Het is niet voor iedereen even eenvoudig om daarmee om te gaan, precies omdat het zo’n grote impact heeft op de rest van je leven. Dan begin je je vragen te stellen. Vragen over de zin van het leven. We zijn samen met Pieter gaan zoeken naar wat er allemaal wel nog mogelijk is, en niet naar wat niet meer mogelijk is.

Is Pieter nu genezen?

Goh, genezen ben je nooit van zo’n ziekte. We beseffen dat er altijd een kans is dat hij hervalt. Daarom is elke dag samen met hem een geschenk. We proberen die dagen voor hem zo zinvol mogelijk in te vullen, want zijn grote toekomstdromen zullen nooit uitkomen. We hebben een dagcentrum gevonden waar hij twee dagen per week naar toe kan. Daar doet hij aan creatief tekenen. Technisch tekenen zal er nooit van komen. Hij krijgt regelmatig opdrachten en daar haalt hij veel voldoening uit.

Johan Swinnen: ‘Pieter heeft ook mijn eigen boeken over de tochten naar Compostella en Rome geïllustreerd. En in opdracht van de Stichting tegen Kanker heeft hij voor Levensloop Leuven het logo ontworpen.’ © post-voor-compostela.be

Nu is hij bezig met een boekje voor schoolkinderen uit Uganda, dat gebruikt wordt om hen iets bij te brengen over het belang van hygiëne. Daarnaast maakt hij voor de provincie Vlaams-Brabant educatieve plakkaten over het milieu. Mijn eigen boeken over de tochten naar Compostella en Rome heeft hij ook geïllustreerd en in opdracht van de Stichting tegen Kanker heeft hij voor Levensloop Leuven het logo ontworpen. Voor Kom op tegen Kanker heeft hij dan weer de buttons getekend die je kunt opspelden voor de 100 en 1000 km tegen kanker. Die opdrachten geven hem zin in het leven.

Ook als gezin engageren jullie je in de strijd tegen kanker …

In het begin was dat niet zo. Toen sloten we ons wat af. We hadden tijd nodig om alles te verwerken en om ons leven weer wat op orde te krijgen. Uiteindelijk hebben we ons weer opengesteld. We merkten dat andere mensen er iets aan hadden wanneer wij ons verhaal deelden. Dat gaf blijkbaar hoop en moed aan hen die hiernaar op zoek waren. Daarom geef ik nu overal lezingen en onderneem ik die looptochten. Toen Pieter net ziek geworden was, heb ik beloofd: ‘Als we hem over vijf jaar nog bij ons hebben, ga ik iets zots doen.’ Dat is de pelgrimstocht naar Compostella geworden. Oorspronkelijk wilde ik die in het geniep doen, alleen voor Pieter, uit dankbaarheid dat hij er nog was en omdat hij ondanks alles toch nog zo positief in het leven staat. Het idee lekte uit en het werd een groots gebeuren.

Toen Pieter net ziek geworden was, heb ik beloofd: ‘Als we hem over vijf jaar nog bij ons hebben, ga ik iets zots doen.’ Dat is de pelgrimstocht naar Compostella geworden.

Misschien was dat nog niet zo slecht. Zo konden we ook iets betekenen voor andere mensen. Kankerpatiënten en zij die om hen geven, konden brieven meegeven, die ik zou meedragen naar Compostella. We hoopten op een vijftigtal, maar uiteindelijk zijn het er 850 geworden. Mensen schreven mooie, maar soms ook dramatische verhalen. Hun frustratie, wanhoop, angst, woede, maar ook hun hoop en dankbaarheid droeg ik allemaal mee in mijn rugzak. Veel mensen trokken zich daaraan op.

Waarom heb je gekozen voor een bedevaart?

Ik ben altijd gefascineerd geweest door bedevaarten. In vele Vlaamse dorpen hangen wegwijzers naar plaatsen zoals Compostella, meer dan 2000 km verderop. De route bestaat al meer dan duizend jaar. Ook de route naar Rome is iconisch.

Ik wilde de strijd van onze Pieter en van zovele andere mensen symbolisch overdoen.

Ik wilde deel uitmaken van dat eeuwenoude gebeuren waarin mensen met hun eigen bedoelingen, intenties en achtergronden datzelfde traject gaan. Ik wilde de strijd van onze Pieter en van zovele andere mensen symbolisch overdoen. Het mocht best wat afzien worden en het zou met ups-and-downs gaan. Ik ben gelovig opgevoed en daarom mocht ook dat aspect erbij. Het geheel klopte op die manier voor mij.

Heeft jouw gelovige opvoeding een rol gespeeld in jouw leven?

Zeker wel. Die heeft mij mee gevormd. De waarden die ik belangrijk vind, komen ten dele vandaar. Ik probeer die ook door te geven aan onze kinderen. In deze maatschappij is dat niet meer gemakkelijk, maar toch blijven die waarden belangrijk.

In wat geloof jij dan?

Ik ben een beetje jaloers op mensen die diepgelovig kunnen zijn. Die hebben altijd een houvast in hun leven. Sommige mensen met kanker trekken zich daar heel sterk aan op. Ik zou dat zelf ook willen hebben en willen kunnen. Ik vind dat niet zo gemakkelijk om gelovig te zijn, ook niet als wetenschapper. Wij zijn opgeleid om enkel te aanvaarden wat je kunt zien en bewijzen. Om dat te koppelen aan geloof is niet zo evident, ook al hangt dat af van hoe je de zaken bekijkt.

Ik vind dat niet zo gemakkelijk om gelovig te zijn, ook niet als wetenschapper. Wij zijn opgeleid om enkel te aanvaarden wat je kunt zien en bewijzen.

Als kind geloof je in een persoon met een lange baard boven de wolken. Dat beeld is uiteraard heel sterk veranderd. Dat betekent niet dat ik niet meer in iets kan geloven. Ik ben daarin nog altijd zoekende.

Je hebt enorm veel energie en kracht gegooid in het helpen van andere mensen. Is dat ook een vorm van geloof?

Dat denk ik wel. Ik geloof in dat grotere geheel van mensen. Dat blijkt ook uit die tochten. Dan zie je dat je daarin heel veel mensen kunt meenemen. Dat creëert een soort verbondenheid. Dat bleek al op de eerste tocht.

Van de vele dingen die mensen geraakt hebben en die gebleven zijn, is net die verbondenheid de belangrijkste.

Achteraf heb ik heel veel lezingen gegeven. Een daarvan was tijdens de bezinningsdagen voor een school. Eén van de leerkrachten vatte het verhaal van mijn tocht naar Compostella samen in één woord ‘verbondenheid’. Dat klopt. Van de vele dingen die mensen geraakt hebben en die gebleven zijn, is net die verbondenheid de belangrijkste. Die voelde je echt heel intens.

Het is niet bij die ene tocht gebleven?

Toen ik aankwam in Compostella (Bekijk hier het verloop van zijn looptocht naar Compostella), heb ik wel gezegd: ‘Dit doe ik nooit meer.’ Het was echt een heel zware tocht. Maar intussen heb ik zovele mensen ontmoet, vaak ook na mijn lezingen. Mensen met verhalen die blijven kleven aan mijn huid. Ondanks mijn uitspraak van toen, is de drang gegroeid om opnieuw zo’n tocht te ondernemen, net met de bedoeling om de verbondenheid van die eerste tocht opnieuw te creëren. We merkten dat vele mensen daar nood aan hebben.

Door te werken met beeldjes, wilden we dat nog sterker in de verf zetten. En zo ben ik afgelopen zomer totaal onaangekondigd vertrokken voor een nieuwe looptocht. (Bekijk hier de start van zijn looptocht naar Rome) Onaangekondigd, omdat kanker zich vaak ook niet aankondigt. We wisten ook niet goed waar naartoe. Kankerpatiënten weten dat vaak ook niet.

Johan Swinnen: ‘Voor iedere naam aan wie een beeldje werd opgedragen, heb ik een kilometer gelopen. Elke kilometer voor iemand specifiek.’ © beeldjebijbeeldje.be

Mensen konden een beeldje opdragen aan een kankerpatiënt of omgekeerd. Elk beeldje werd met de hand gemaakt in het dagcentrum waar Pieter werkt. Elk beeldje is uniek, net zoals eenieder aan wie het wordt opgedragen uniek is. Alle beeldjes werden in een lege etalage geplaatst in Leuven, armpje aan armpje, niet toevallig in een winkel van een dame die gestorven is aan, jawel, kanker. Voor iedere naam aan wie een beeldje werd opgedragen, heb ik een kilometer gelopen. Elke kilometer voor iemand specifiek: ‘Beeldje bij Beeldje’. En zo ben ik uiteindelijk na 25 dagen en bijna 2000 km lopen aangekomen in Rome.

Fysiek ga je dan toch heel diep?

Absoluut, fysiek ga je heel diep. Dat is gewoon extreem: 70 tot 100 km per dag lopen en dat ruim drie weken na elkaar. Het kruipt diep in je kleren, maar ik voel mijn lichaam goed aan. Ik ben als het ware gemaakt om te lopen. Ik ben licht gebouwd en het lopen gaat me bijzonder goed af.

Waar komt die passie vandaan?

Ik ben altijd een loper geweest. Als kind was sport mijn slechtste vak, alleen lopen kon ik goed. Met lange afstanden en mijn eerste marathon ben ik op mijn 41ste begonnen. Toen had ik de smaak te pakken. Ik heb overal ter wereld marathons gelopen. Maar het werd te veel een competitie met mezelf: ik wilde telkens een betere tijd lopen. Daarom ben ik me gaan toeleggen op langere looptochten door de natuur, tochten van tot wel 300 km aan één stuk. Goede tijden lopen was dan van geen belang meer, aankomen was alles wat nog telde. Die mentale strijd, daar haalde ik heel veel voldoening uit. Het was ook een manier om er even tussenuit te zijn en de dingen van mij af te lopen.

Die tochten naar Compostella en Rome waren wel extreme uitdagingen!

Voor de eerste tocht, die naar Compostella, kon ik 33 dagen verlof nemen, tussen de herexamens en de start van het nieuwe academiejaar door. In die tijdsspanne moest ik de vastgestelde afstand van 2300 km lopen.

Johan Swinnen en zijn zoon Pieter tijdens de tocht naar Compostella © post-voor-compostela.be

Voor de tweede tocht naar Rome had ik maar 25 dagen. Dat geeft inderdaad wel een beetje druk en bovendien waren de omstandigheden niet altijd even ideaal: te warm, te koud, wat sneeuw, de vermoeidheid die toeslaat, nooit voor middernacht in je bed. Dat maakt het wel redelijk extreem. Als het een puur sportieve prestatie was geweest, was ik er waarschijnlijk niet eens aan begonnen en had ik het traject allicht niet uitgelopen. Maar als je weet dat het iets betekent voor anderen, dan kan je veel meer en heeft het ook zoveel meer zin.

Welke levenshouding wil je meegeven aan de mensen om je heen?

Aan mijn studenten die wetenschapper willen worden, geef ik sowieso het belang van integriteit mee. Dat geldt niet alleen voor de wetenschap, je moet ook integer omgaan met jezelf, de anderen en de wereld. Zelf probeer ik zoveel mogelijk respectvol om te gaan met mensen. Op die manier ben ik misschien een beetje een voorbeeld.

Zelf probeer ik zoveel mogelijk respectvol om te gaan met mensen.

Dat is niet altijd expliciet, maar eerder door de manier waarop je leeft en omgaat met andere mensen. Ik wil zeker niet te belerend zijn, je hoeft niet te prediken. Het moet blijken uit je handelen.

Welke mensen inspireren jou?

Dat zijn niet de grote namen. Het zijn dikwijls mensen die ik in mijn dagelijks leven ontmoet. Patiënten, bijvoorbeeld, die hun verhaal komen doen. Zo was er een vrouw die ik na een lezing ontmoette. Ze zit in een rolstoel omwille van een progressieve spierziekte. En toch staat ze zo positief in het leven. Een andere patiënt is door kanker geconfronteerd met heel wat beperkingen en ondanks alles blijft die ervoor gaan! Ook onze Pieter inspireert mij. Langs de andere kant hoor ik ook veel mensen die in een hoekje kruipen omwille van wat ze hebben meegemaakt. Dat begrijp ik. Die mensen komen dikwijls naar me toe. Ik probeer hen te inspireren, maar dat is niet altijd vanzelfsprekend.

Begrijp je dat sommige mensen niet meer verder willen leven als ze zo’n heftige diagnose krijgen?

Zeker, voor sommige mensen heeft dat een enorme impact. Ze zijn het vertrouwen in hun eigen lichaam verloren en hebben hun dromen opgegeven. Dat is iets heel persoonlijks. Wij, met onze Pieter, zijn tot het uiterste gegaan om hem bij ons te houden. Daarvoor hebben we een hoge prijs betaald, want Pieter heeft heel wat beperkingen. Toch staan we nog altijd achter onze keuze.

Vind je niet dat kankeronderzoekers de nieuwe tovenaars zijn of moeten zijn? Dat jullie de sleutels tot genezing, en dus tot leven en dood, in handen hebben?

Van buitenaf krijgen wij soms wel die soort status aangemeten. We verleggen natuurlijk wel duidelijk grenzen en dat op relatief korte termijn. Als onze Pieter nu ziek zou worden, zou hij niet meer dezelfde behandeling krijgen. Op die manier spelen we inderdaad een beetje tovenaar, een beetje god. Dat is ook de taak van de wetenschap.

Hoe voelt dat als iemand niet te genezen is?

Ik heb er altijd veel problemen mee als iemand komt vertellen dat ze een dierbare verloren zijn aan kanker. Dat betekent dat we als wetenschapper niet op tijd gekomen zijn. Vanuit het standpunt van de wetenschap gaat de vooruitgang snel, maar vanuit het oogpunt van wie ziek is, gaat het natuurlijk nooit snel genoeg. Maar de statistieken liegen er niet om en tonen aan dat we effectief steeds meer vooruitgang boeken: er zijn steeds meer mensen die kanker overleven.

Vanuit het standpunt van de wetenschap gaat de vooruitgang snel, maar vanuit het oogpunt van wie ziek is, gaat het natuurlijk nooit snel genoeg.

We redden hoe langer hoe meer levens, maar voor te veel mensen komen we nog steeds te laat. Daar heb ik het moeilijk mee. Het zet mij aan om door te werken met ons onderzoek. Wat we doen, is echt zinvol.

Je bent dus optimistisch?

Niet in die zin dat ik geloof dat we over tien jaar kanker de wereld uit helpen. Er zal altijd kanker bestaan. Het is inherent aan hoe ons lichaam ontstaat uit één cel die vele malen moet delen en daarbij foutjes maakt, die dan weer voordelig zijn voor het voortbestaan van de soort. Ik ben wel optimistisch in die zin dat we die ziekte steeds meer en beter onder controle krijgen.

Wat zijn de voornaamste ontwikkelingen die voor jou het meest belovend zijn?

Het feit dat we door wetenschappelijk onderzoek kanker steeds beter begrijpen, leidt tot meer gerichte en doeltreffende behandelingen. Kijk maar naar immuuntherapie. Die ontketent momenteel een ware revolutie in de behandeling van kanker, naast slimme combinaties van behandelingen. Daar zijn we in ons labo ook mee bezig. Je ziet dat verschillende, zelfs bestaande, behandelingen combineren tot goede resultaten leidt in onze modelsystemen. Die aanpak proberen we nu tot bij de patiënten te brengen.

We schatten dat we ongeveer veertig procent van de kankers kunnen voorkomen als we met z’n allen gezond leven.

Een ander aspect is preventie. Daar kunnen we nog veel winst boeken. We schatten dat we ongeveer veertig procent van de kankers kunnen voorkomen als we met z’n allen gezond leven. Roken, alcohol en overgewicht beperken, speelt hierin een belangrijke rol, net als het terugdringen van omgevingsfactoren zoals vervuiling. En daarmee zijn we terug bij het klimaatthema. Kanker vroeger opsporen, is een andere piste waar hard aan gewerkt wordt.

En dan is er natuurlijk leven met en na kanker. Steeds meer mensen zullen de ziekte overleven en ermee verder leven. Vaak heeft die ziekte een grote impact op de dragers van de ziekte en op de mensen die om hen geven. Na de ziekte terug de draad opnemen, opnieuw functioneren in de maatschappij en nieuwe zin vinden in het leven is niet voor iedereen even makkelijk. Daar ben ik zelf ook sterk mee bezig. Ik wil aandacht vragen voor en geven aan mensen die het niet makkelijk hebben. Zo ben ik ‘peter’ van verscheidene projecten die precies dat beogen.

Welk spoor wil je achterlaten als je op je leven terugkijkt?

Een klein stukje van de puzzel die kanker is, helpen oplossen. Als ik een steentje kan bijdragen aan het verminderen van het leed dat deze ziekte bij mensen veroorzaakt, ben ik al heel blij. Dat heeft mij mijn hele leven gedreven, van kindsbeen af tot op vandaag.

Geloof je in een leven na de dood?

Je weet dat alles op deze wereldbol eindig is. Afhankelijk van je geloof kan je misschien verder leven. Op een bepaalde manier geloof ik daar wel in. Niet in rijstpap eten met gouden lepeltjes. Wel in de manier waarop je verder leeft in de gedachten van andere mensen. Vroeger vond ik dat heel belangrijk. Nu denk ik daar al wat anders over, al wil ik graag de wereld iets beter achterlaten.

Het is bijna Kerstmis. Wat betekent Kerstmis voor jou?

Ik ben niet zo’n grote fan van de commerciële sfeer rond Kerstmis. Wel vind ik de grotere verbondenheid heel fijn, het meer tijd maken voor elkaar. Elkaar terugvinden. Even een teken geven van ‘ik denk aan jou’.

Pieter Swinnen met zijn beide ouders in Compostela © post-voor-compostela.be

Dat wilde ik altijd nastreven in die pelgrimstochten en net dat zie je tijdens de kerstperiode ook meer gebeuren. Dat vind ik er dus zo mooi aan.

Wat raad je mensen vanuit je eigen levenservaring aan om meer gelukkig te zijn of hun leven meer zin te geven?

Uit de ziekte van onze Pieter hebben we geleerd om situaties te aanvaarden. Dat is voor ons de kentering geweest. Je kunt je er blijven tegen verzetten en kwaad zijn op alles en iedereen omdat je dit ongeluk is overkomen. Maar uiteindelijk moet je toch op één of andere manier verder leven. Ik kom regelmatig mensen tegen die in een hoekje kruipen, klagen en negatief zijn over alles. Dat begrijp ik. Voor onszelf hebben we in de eerste plaats geprobeerd om de situatie te aanvaarden en om er daarna iets positiefs mee te doen.

Zowel Pieter als wijzelf zetten kleine, haalbare doelstellingen uit. Van dat ene, kleine doel dat haalbaar is, gaan we naar het andere.

We blijven toch dromen, ook al is dat soms heel moeilijk en ook al ziet het er soms niet goed uit. Daarom kiezen we altijd voor kleine stapjes. We denken nooit te ver vooruit, we plannen geen grootse dingen. We blijven wel degelijk plannen maken, altijd. Zowel Pieter als wijzelf zetten kleine, haalbare doelstellingen uit. Van dat ene, kleine doel dat haalbaar is, gaan we naar het andere. Dat helpt ons echt.

Jouw looptochten naar Compostella en naar Rome waren toch grootse plannen?

Als je dat als één project ziet wel, maar daar is gewoon geen beginnen aan. Dat is dan een enorme berg waar je voor staat. Wij deelden die looptochten mentaal in kleine stukjes op. Die tocht van 2000 km naar Rome hebben we onderverdeeld in honderd etappes van ongeveer twintig kilometer.

Als je ’s morgens opstaat, moet je niet denken: ‘Ik ga vandaag 80 km lopen.’ Daar durf je niet aan beginnen!

Twintig kilometer was namelijk mijn typische trainingsafstand. Dat weet je dat je dat kan, zonder probleem. Als je ’s morgens opstaat, moet je niet denken: ‘Ik ga vandaag 80 km lopen.’ Daar durf je niet aan beginnen! Maar als je zegt: ‘Ik ga nu twintig kilometer lopen,’ en daarna neem je een pauze, kom je samen met je team en eet je wat, dan is dat heel haalbaar. Na voldoende rust en gezellig babbelen, ga je dan opnieuw voor twintig kilometer. Dat doe je vier keer op een dag. En zo geraak je er. Zo doen we dat in ons leven met alle dingen. En zo doet Pieter dat ook om zijn leven weer op te nemen na alles wat hij heeft meegemaakt: kleine haalbare stappen, niet te snel, nooit te groots, nooit te ver vooruit. Maar wel blijven doelen stellen, blijven dromen, blijven geloven.

Interview en coverfoto: Johan Van der Vloet

Boeiend artikel? Help ons zin te geven en te delen door lid te worden van MagaZijn: klik hier en sluit je aan bij het MagaZijn van de zin

Johan Swinnen, De lange tocht. Er is hoop in de strijd tegen kanker, Uitgeverij Borgerhoff & Lamberigts, 2017.

 

 

 

 

 

Johan Swinnen en Chris Nijs, Post voor Compostela, Met illustraties van Pieter Swinnen, Houtekiet, 2018.

 

 

 

 

 

Johan Swinnen, Pelgrim op sneakers. Waarom ik in 25 dagen van Leuven naar Rome liep, Met illustraties van Pieter Swinnen, Houtekiet, 2019.

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Gelieve je opmerking in te voeren!
Geef je naam hier op

1,079FansLike

Blijf op de hoogte

Schrijf je nu in voor onze spetterende nieuwsbrief.

Lees ook!

Koen Cornu: ‘Een goede human-resources-verantwoordelijke is zoals een drummer: de vibe naar de mensen...

0
Hij werkte voor topbedrijven en toch heeft hij een allergie voor prestige en status. Koen Cornu is een human-resources-verantwoordelijke met visie en idealisme. Die...

Relatiedeskundige Rika Ponnet: ‘Conflicten kunnen een vorm van intimiteit zijn’

0
Rika Ponnet, één van Vlaanderens bekendste relatiedeskundigen en seksuologen, zag je gedurende twee seizoenen op één in 'Vind je lief'. Als expert hielp ze...

Corona en de zin van het leven

0
‘Want niets zal hetzelfde zijn als de mensheid deze les in nederigheid overwint.’ (Catharina getuigt in DS van 9/03/2020 over ‘liefde op afstand’) Het heeft iets...

Millennial in lockdown: ‘Geloof in de mens, we zijn beter dan we denken!’

0
Anna liet in België even alles achter. Ze trekt samen met haar man en hun hond Ari in een omgebouwd bestelbusje door heel Europa....

In halve quarantaine met je partner of gezin: zes tips om zinvol te communiceren

0
Niets fijner dan een deugddoend gesprek waarbij je op dezelfde golflengte zit! We geven je zes bruikbare tips mee.

Ingrid Verduyn helpt jongeren in problemen aan een job: ‘We zien een deel recidivisme,...

0
Ze ging mentaal en fysiek door een moeras. Vandaag noemt ze die ervaring 'heilzaam'. Na een tocht naar Compostella richt ze WaW op, een...

Shari Van Goethem over haar nieuwe dichtbundel: ‘Poëzie is een manier van zijn. Ze...

0
'Weinig werken weten zo'n indringende, interne reactie bij de lezer los te maken...' Dat schrijven recensenten over 'Tere stengels', de nieuwste poëziebundel van Shari...

Meest Gelezen

Lisbeth Imbo: ‘Ontmoetingen waarin mensen zich in hun kwetsbaarheid tonen, koester ik’

0
Ze wilde topadvocate worden - ‘assisenpleitster op leven en dood!’ - maar het werd journaliste. Niet toevallig...

Directeur zorg Greet Bonner: ‘Ik wil mensen met een handicap een plek geven in de wereld’

0
‘We hebben een afspraak met Greet Bonner,’ melden we aan de receptie. ‘Je zult haar horen aankomen,’...

Minister van Justitie Koen Geens: ‘Zijn waar je bent, is één van de moeilijkste en waardevolste lessen’

0
Het is kort na de val van de regering en dus hangt er verkiezingskoorts in de lucht....