Euthanasie omwille van ondraaglijk psychisch lijden ligt zeer gevoelig. Dat bleek uit het geruchtmakende assisenproces in 2020 over de euthanasie van Tine Nys. Christine Demeulemeester was daar ook zeer door geraakt: ‘Onze oudste zoon heeft jarenlang psychisch zwaar geleden. Zijn ziek-zijn was uitzichtloos, het zou chronische psychiatrie geworden zijn voor hem. Daarom besloot hij, 23 jaar geleden, om uit het leven te stappen. Hij was toen tweeëntwintig.’

Christine engageert zich daarom in vzw Vonkel. Daar bieden ze informatie rond levenseindevragen en beluisteren en begeleiden ze mensen die hun psychisch lijden als uitzichtloos ervaren. ‘In het euthanasieproces werden we ‘een clubje uit Gent dat uit winstbejag mensen naar de dood leidt’ genoemd. Dat is zo onrechtvaardig! Alle vrijwilligers werken hier onbezoldigd, enkele artsen incluis en de artsen die nog een praktijk hebben, werken aan terugbetalingstarief indien wenselijk, wat meestal zo is.’

Sinds je pensioen ben je vrijwilliger bij Vonkel. Hoe ben je daartoe gekomen?

Ik werkte als psychotherapeut en maakte deel uit van een intervisiegroep met twee mensen die actief waren in Vonkel. Een van hen was psychiater Lieve Thienpont. Ze vroeg mij om mee te werken aan de redactie van haar boek ‘De pijn van het anders-zijn. Getuigenissen van (on)draaglijk lijden met Asperger’. Dat boek verscheen voor het eerst in 2011 en kreeg drie drukken. Voor vele mensen is dit boek een echte steun. Ze herkennen erin wat ze zelf ervaren. Eerst was ik bang dat die thematiek te dicht aan ons gezinsleven zou raken, maar uiteindelijk heeft het mij geholpen in mijn rouw om onze oudste zoon Bart. Ik kreeg meer empathie voor zijn beslissing, intussen meer dan drieëntwintig jaar geleden. Ik kon zijn pijn en de aftakeling van al zijn psychische functies duidelijker zien. Het ging bij hem echt om een degeneratief lijden. Ook al was het heftig, toch ben ik blij dat ik aan het boek heb meegewerkt en dat ik verschillende getuigen heb ontmoet.

Eerst was ik bang dat die thematiek te dicht aan ons gezinsleven zou raken, maar uiteindelijk heeft het mij geholpen in mijn rouw om onze oudste zoon Bart.

In 2015 kwam het tweede boek van Lieve uit: ‘Libera me. Over euthanasie en psychisch lijden’. Daarin bundelt ze al haar ervaringen met mensen die psychisch ondraaglijk lijden. Tegelijk kadert ze de wetgeving. Ook dit studieboek heeft me geholpen en verrijkt. Bovendien kon ik me er ethisch in vinden. De sereniteit waarmee ze schreef, hielp me om verder te gaan in mijn eigen rouwproces. Ik voelde verbinding met Lieve. Ik ken haar al twintig jaar, we werkten samen in dezelfde Dienst Geestelijke Gezondheidszorg. Toen ik als zelfstandig therapeut aan de slag ging, stelde ze me voor om in haar intervisiegroep te stappen. Dat aanbod was een groot geschenk, ik heb veel van haar en haar collega’s geleerd.

Intussen bestond Vonkel sinds 2009. In die beginperiode was ik er nog niet bij betrokken. Maar enkele jaren later, in 2013, werd de huur van hun pand niet meer verlengd. Bovendien had Vonkel een grotere ruimte nodig voor alle activiteiten, vergaderingen en consultaties. Tijdens een informeel moment van de intervisiegroep zei Lieve: ‘Het zou wel leuk zijn als we iemand zouden vinden die samen met ons een huis zou willen kopen en dat aan ons zou verhuren.’ Ik legde haar bedenking ‘s avonds voor aan mijn man. Die ging onmiddellijk akkoord, net als onze beide zonen. Dat was echt een emotioneel moment. Zonder woorden voelden wij samen een verbondenheid: we konden ons verdriet en ons gemis nu omzetten in een engagement. Voor Bart is het te laat, maar voor andere mensen – zowel patiënten als hun familie – konden we een plek creëren waar ze over hun verdriet kunnen praten. Na anderhalf jaar zoeken, vonden we een geschikt pand en twee dagen later was de aankoop beklonken.

Vanwaar de naam Vonkel?

Een dame had jaren moeten zoeken naar mensen die haar wilden begeleiden in haar verlangen om te sterven. Uiteindelijk kreeg ze euthanasie in een rustige, warme omgeving. Zij wilde absoluut voorkomen dat andere mensen nog dezelfde pijnlijke zoektocht zouden moeten ondernemen en schonk een bedrag om een initiatief op te starten. Zij wilde haar naam niet verbonden zien aan het initiatief. Daarom werd het ‘Vonkel’, naar de Zuid-Afrikaanse wijn die werd gedronken bij de oprichting, een leuke naam vol vonken en leven. En zo kwam Vonkel er, een luisterend huis voor mensen met levenseindevragen.

Hoe is het voor jou om van zo dichtbij en zo vaak met het thema van psychisch lijden en de wens om te sterven geconfronteerd te worden?

Ik ben zelf geen onthaalmedewerker of buddy en ik zit ook niet in de intervisiegroepen. In ons gezin hebben we veel lijden ervaren. Ook daarna, gedurende achttien jaar in mijn werk als therapeute, stond ik heel dicht bij vele lijdensverhalen. In 2016 ging ik met pensioen. Van toen af nam ik gaandeweg logistieke taken op bij Vonkel: ik zoek projectsubsidies, verzorg het contact met donoren en verzorg de e-mailcommunicatie tussen de Voorzitter en de Raad van Bestuur naar alle Vonkel-medewerkers. Gaandeweg heb ik alle vrijwilligers leren kennen.

Ik hou het bewust bij deze taken, omdat ik mezelf wil beschermen tegen alle heftige verhalen. Zoals het nu loopt, ben ik toch intens betrokken bij de werking. Lieve en ik voelen elkaar heel goed aan. Ik werk ook heel goed samen met Rita, de zus van Lieve, die de dagelijkse leiding van Vonkel op zich neemt. ‘We zitten in elkaars hoofd’, zei ze ooit. Zo is het dus gegroeid en zo ben ik bijna dagelijks met dit engagement bezig. Ik kan er een ander stuk van mezelf – een meer zakelijke kant – in kwijt. Ik haal er energie uit en het biedt troost.

Je engagement is voor jou dus zowel voldoende dichtbij als voldoende veraf?

Ja, en het geeft zin aan ons lijden. Mijn betrokkenheid is groot omdat we het zelf hebben meegemaakt met Bart. Drieëntwintig jaar geleden was er een andere tijdsgeest: er hing veel meer taboe rond psychisch lijden en suïcide, en de euthanasiewet was toen nog maar recent gestemd. Ik herinner me nog dat onze jongste zoon Bram, die toen twaalf was, zei dat zijn broer ziek was en voor euthanasie gekozen had om niet meer te moeten lijden. Nu is er veel meer begrip voor deze situaties.

Vonkel is absoluut niet enkel met euthanasie bezig, integendeel. Slechts een klein procent van de mensen die dat proces willen gaan of in een uitklaring gaan, kiezen ook echt voor euthanasie. De meerderheid zet zijn vraag on hold en uiteindelijk is dat ook de bedoeling van Vonkel: suïcide voorkomen. Maar als mensen uitzichtloos blijven lijden en alle andere pistes en mogelijkheden zijn uitgeput, wil Vonkel wel dat ze warm omringd kunnen gaan. Uiteindelijk is het de patiënt die beslist. We proberen tot in het extreme met de cliënt of de bezoeker rekening te houden.

Zijn het vooral mensen met psychische problemen of met een euthanasievraag die bij Vonkel komen aankloppen?

Nee, aan het onthaal zien we mensen met een diverse hulpvraag. Onze bezoekers zijn mensen die fysiek lijden, die psychisch lijden of die hoogbejaard zijn en willen zorgen dat ze waardig kunnen vertrekken als hun tijd gekomen is. Er zijn vooral veel mensen die gewoon langskomen om hun wilsverklaring in te vullen en om alle documenten rondom het levenseinde te bespreken. Dat is het grootste deel van het werk voor de onthaalmedewerkers. Bezoekers komen documenten vragen, de onthaalmedewerkers moedigen hen aan om daarover goed na te denken en er met hun omgeving, hun kinderen en hun huisarts grondig over te spreken. Het onthaalpersoneel werkt altijd in duo: zo checken ze met elkaar of alle informatie juist is én kunnen ze elkaar achteraf ondersteuning bieden. Soms worden ze namelijk met heftige verhalen geconfronteerd. Pas als er een euthanasievraag is, worden ze doorgestuurd naar de artsen.

We dachten dat Vonkel na tien jaar overbodig geworden zou zijn, maar dat is niet zo. Er komen steeds meer mensen, zelfs uit het buitenland, om te vragen naar euthanasie omwille van psychisch lijden. Dat is echt een zware job voor onze artsen. Een van hen, een psychiater die in het UZ Gent gewerkt heeft, zei ons dat ze in het ziekenhuis nooit zulke heftige verhalen had gehoord als in Vonkel. Het is onvoorstelbaar hoe intens sommige mensen te lijden hebben in hun leven…

Wie mag zeggen of psychisch lijden ondraaglijk en uitzichtloos is?

De huidige euthanasiewet bepaalt dat uiteindelijk drie artsen daarover een uitspraak moeten doen: de uitvoerende arts en twee adviserende artsen, onder wie een psychiater. Volgens recentere richtlijnen zouden de adviserende artsen best twee psychiaters zijn, maar dat is geen wet. De discussie leeft of het niet aan de patiënt is om dat zelf aan te geven. Nu gaat het erover hoeveel belang de artsen schenken aan het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt. Zeg maar: in welke mate zij de rechten van de patiënten weten te verbinden met de euthanasiewet. Daar wordt absoluut niet licht overheen gegaan. Veel hangt af van de draagkracht van de patiënt. Die kan heel erg variëren en hangt ook samen met de steun, al dan niet, van de omgeving. Sommige mensen die verlamd zijn, hebben een ontzettende levenswil omdat ze goed omringd zijn. Anderen zitten financieel volkomen aan de grond en leven in armoede.

Veel hangt af van de draagkracht van de patiënt. Die kan heel erg variëren en hangt ook samen met de steun, al dan niet, van de omgeving.

We zien mensen die werkelijk van de hele wereld geïsoleerd zijn. Ellendige verhalen zijn dat van mensen die zich jaar in jaar uit voortslepen in de psychiatrie en moederziel alleen zijn. Wat ook heel erg meespeelt, is of er een geschiedenis van trauma, misbruik, verwaarlozing en mishandeling aan voorafgaat. Daarnaar doet men nu onderzoek en die gegevens wil men ook registreren. Vonkel werkt samen met de onderzoeksgroep ‘Zorg rond het levenseinde’ van de VUB en de Universiteit Gent. Monica Verhofstadt schrijft een doctoraat over euthanasie en psychiatrie. Ze doet daarover een interviewstudie. Zij werkte eerst als vrijwilliger in Vonkel.

Wie zijn die mensen die Monica interviewde?

Zo is er bijvoorbeeld Amy De Schutter. Zij schreef haar levensverhaal neer in het boek: ‘Hoe men van een klaproos een monster maakt’. Zij was een extreem intelligente dame die aan een doctoraat in de fysica werkte toen ze gecrasht is. Als kind van twaalf jaar kwam ze in de volwassen psychiatrie terecht. Het is een verschrikkelijk verhaal, exemplarisch voor hoe iemand mismeesterd kan worden. Ik heb me doorheen haar boek geworsteld. Al lezend dacht ik: heeft zij geen Asperger (nvdr: een variant op het autismespectrum die samengaat met een normale of bovengemiddelde intelligentie)? Heeft niemand dat dan gezien? Ook dat is voorwerp van onderzoek: in hoeverre zijn mensen die zo intens psychisch lijden misschien normaal of zelfs hoogbegaafde mensen die een vorm van autisme met zich meedragen die in de buitenwereld niet te zien is maar waardoor ze vanbinnen ontzettend lijden? Dat was ook bij Amy het geval. Ze onderging onvoorstelbare toestanden, ze sliep niet, ze had verschrikkelijke herbelevingen. Absolute ellende. Had zij maar een kader gekregen waarbinnen ze kon functioneren!

Ze heeft nog lang met Vonkel samengewerkt: ze ging getuigen, samen met Lieve. Maar uiteindelijk was het niet meer houdbaar voor haar. Vorige zomer heeft ze gekozen om te sterven. Ze is daarbij liefdevol omringd geweest. Autismespectrumstoornis – kortweg ASS genoemd – is heel vaak een miskende diagnose. Die is ook door heel veel psychiaters niet gekend. Men maakt vaak ten onrechte een onderscheid tussen fysiek en psychisch lijden, terwijl beide zo vaak hand in hand gaan. Dat onderscheid is een artefact in de wet: iemand die fysiek lijdt, kan er psychisch onderdoor gaan en omgekeerd heeft psychisch lijden ook altijd een fysieke oorzaak of een organisch substraat, bijvoorbeeld in de hersenfuncties.

Is er dan nog altijd zoveel onbegrip voor psychisch lijden?

Zeer zeker. Het onbegrip van de omgeving voor psychisch lijden is nog steeds wijdverspreid. Daardoor raken die mensen geïsoleerd. Onze zoon Wim was zo kwaad toen Bart stierf en we geconfronteerd werden met onbegrip. Hij zei: ‘Verdorie, mijn broer had beter kanker gehad, dan hadden de mensen het op z’n minst begrepen!’ Dat speelt nog altijd. Gisteren hoorde ik van een bevriend theoloog die palliatieve en spirituele zorg geeft in een woonzorgcentrum hoe een van de artsen had gezegd: ‘Er bestaat alleen fysisch lijden.’ Kun je je dat voorstellen? Er is duidelijk nog steeds een groot tekort in de opleiding van artsen.

Denk je dat er minder ondraaglijk psychisch lijden zou zijn als artsen meer besef zouden hebben van de problematiek van autismespectrum bij normaal en hoogbegaafde mensen?

Absoluut. Als die mensen zelf én hun omgeving een kader rond ASS aangereikt krijgen, dan leren ze daarmee omgaan, dan leren ze zichzelf beschermen. Maar dat is een taboe. Ik ken het verhaal van een professor aan de universiteit die ontzettend lijdt aan ASS. Niemand in zijn omgeving beseft dat hij zich voortdurend staande moet houden. Alle mensen die in het boek van Lieve getuigen, hebben die diagnose. De meesten zijn uiteraard geanonimiseerd. Lieve wilde dat thema eindelijk bespreekbaar stellen in de psychiatrie en met haar boek een houvast geven aan de omgeving van mensen met autismespectrum.

Die zachte omgeving die jullie in Vonkel geven, komt voor velen van hen dus eigenlijk te laat …

Die mensen zijn inderdaad heel vaak al heel lang aan hun lot overgelaten. Bij Vonkel willen we heel veel zorg dragen voor hun privacy en hun emotionele veiligheid. Daarom hoeven ze bij het onthaal hun naam niet te geven, bij de dokters natuurlijk wel.

Ongeveer een derde van de mensen die een euthanasie-aanvraag omwille van psychisch lijden indient en toegestaan krijgt, gaat er uiteindelijk niet mee door. Hoe komt dat?

Ja, die mensen zetten hun aanvraag on hold of ze leven gewoon verder. Kunnen spreken over hun psychisch lijden en over hun verlangen naar de dood, geeft hen zoveel rust. Ook mensen die reeds positief advies voor euthanasie gekregen hebben, worden rustiger en leven verder. Het helpt dat ze een noodrem hebben, dat ze weten dat ze eruit kunnen als ze dat willen. Dat ze gehoord zijn, maakt voor heel veel mensen een heel groot verschil. In onze samenleving mag je bijna niet zeggen dat je verlangt naar de dood. Dat dat bij Vonkel wel kan, is voor hen rustgevend.

dat ze gehoord zijn, maakt voor heel veel mensen een heel groot verschil.

We hebben ook een buddy-werking bij Vonkel. Mensen die in zo’n aanvraagprocedure zitten, kunnen een begeleider krijgen. Ook begrafenisondernemers worden ingelicht en begeleid door Vonkel wanneer er een euthanasie staat te gebeuren. Als er dan toch overgegaan wordt tot euthanasie, krijgen de medewerkers in Vonkel heel vaak dankbaarheid van de familie omdat het afscheid zo mooi, zo sereen en zo waardig mogelijk gemaakt werd. Vaak wordt vergeten dat het ook voor de omgeving afzien is als je naast iemand leeft die chronisch psychisch lijdt. Het is belangrijk dat ook naastbestaanden erkenning krijgen, want een psychische ziekte tast heel het gezinssysteem aan.

Lieve Thienpont was als psychiater betrokken bij de begeleiding van Tine Nys. Het kwam vorig jaar tot een geruchtmakend assisenproces. Wat is daar misgegaan?

Het verhaal van Tine Nys is een absolute uitzondering. Lieve heeft dat in haar boek ‘Beschuldigd van gifmoord‘ besproken. Tine had gekozen voor euthanasie en Lieve kon haar daarin volgen. Lieve heeft toen – zoals ze als psychiater altijd doet – contact opgenomen met de familie. Er volgden meerdere gesprekken, zelfs met een omhelzing. Aan Lieve werd toen gevraagd of ze iets wilde zeggen op de begrafenis van Tine en dat heeft ze toen heel uitzonderlijk ook gedaan. Een paar maanden later had ze een proces aan haar been vanwege de familie. Waar kwamen die aantijgingen ineens vandaan? Die vraag rijst echt wel, zeker omdat een van de zussen van Tine op het proces luidop voor het publiek zei dat de familie dat proces niet had gewild en het eigenlijk ook niet kon betalen.

Soms is er bij een euthanasietoelating totaal geen contact met de familie, bijvoorbeeld als mensen in extreme eenzaamheid leven. In alle andere gevallen doen we bij Vonkel al het mogelijke en nodige om met de familie in contact te komen.

Ben je zelf ooit in contact gekomen met mensen die een euthanasievraag hadden?

Toen ikzelf nog als therapeute werkzaam was, had ik een cliënte met hevig psychisch lijden. Ze had een geschiedenis van misbruik, suïcidepogingen en verschillende opnames in de psychiatrie. Ik verkende met haar de mogelijkheid van euthanasie. Zo kwam ze in contact met Vonkel en met LEIF-artsen. Die vertelden haar dat ze geen gunstig advies kon krijgen omdat ze daarover niet gepraat had met haar kinderen en met andere familieleden.

Tijdens onze sessies heb ik haar zo ver kunnen krijgen dat ik haar zus mocht inlichten. Die gaf haar steun en begreep haar vraag. Wel, die dame in kwestie leeft nog altijd, ik kreeg onlangs nog een mailtje van haar. Alleen al kunnen praten over haar verlangen naar de dood gaf haar zo’n dynamiek dat ze een nieuwe levensadem vond. Daarom is het heel belangrijk dat er statistieken worden bijgehouden om vooroordelen en misverstanden over Vonkel te weerleggen.

Welke vooroordelen of misverstanden over Vonkel doen je pijn en wil je graag rechtzetten?

Ik heb er één luidop horen uitspreken op het proces van Tine Nys. Daarover wil ik het graag even hebben. Advocaat Keuleneer van de familie was niet goed op de hoogte van de boeken van Lieve. Hij zei op de eerste dagen van het proces het volgende over Vonkel, en ik citeer: ‘Een clubje uit Gent dat uit winstbejag mensen naar de dood leidt.’ Dat is echt laster. Toen dacht Lieve: ‘Ah, dat is het niveau waaraan we ons kunnen verwachten.’ Daar kon zij wel iets degelijks tegenover zetten. Die aantijging is in de eerste plaats een aanfluiting voor de vijfendertig vrijwilligers die al twaalf jaar lang menselijk leed aanhoren en daar niet voor betaald worden.

‘Een clubje uit Gent dat uit winstbejag mensen naar de dood leidt…’

Ten tweede: de dokters die in Vonkel werken, doen dat ofwel gratis omdat zij geen eigen praktijk meer hebben ofwel aan terugbetalingstarief en via de derde betalers-regeling omdat vele mensen heel weinig financiële draagkracht hebben. De artsen die op een soort lijst staan, krijgen een vergoeding van het RIZIV wanneer zij een advies geven. Winstbejag zit daar dus totaal niet in, wel integendeel, het is hard werken voor geen of weinig geld. Ten derde: Vonkel krijgt heel weinig subsidies, we ontvangen jaarlijks nog geen 7000 euro van de overheid. We werken al twaalf jaar lang dankzij giften. Dan weet je dat je met dat budget niet breed kunt gaan. Ik vond die uitspraak echt voorbij elk fatsoen.

Als advocaat Keuleneer het had over ‘een clubje uit Gent’ dan zet ik daar dus graag het team vrijwilligers tegenover. Zij geven absoluut geen informatie die buiten de wet ligt en doen absoluut niets dat buiten het kader van de euthanasiewet ligt. Daarop wordt heel nauwkeurig toegezien. De vrijwilligers krijgen voortdurend vorming en intervisie. En zoals ik al zei, zijn de onthaalmedewerkers met twee zodat ze elkaar kunnen corrigeren. In Vonkel gebeurt niets dat de buitenwereld niet mag zien. Als dat al een vooroordeel zou zijn, dan is dat volkomen onterecht.

Je sprak over het wettelijk kader, maar niet iedereen is blij met de euthanasiewet…

De euthanasiewet is er. Dat sommige mensen daarmee niet gelukkig zijn, kunnen we bij Vonkel begrijpen en dit is ook hun volste recht. De wet heeft wel degelijk hervorming nodig, dat is duidelijk gebleken uit het proces en dat blijkt elke dag. Ikzelf ben geen jurist en ik sta niet in de praktijk om daarmee om te gaan, dus doe ik daarover liever geen uitspraak.

De wet heeft wel degelijk hervorming nodig, dat is duidelijk gebleken uit het proces en dat blijkt elke dag.

Het is alleen volkomen onveilig voor dokters als euthanasie in het strafrecht blijft omdat ze dan van moord beschuldigd kunnen worden. Dat is nu ook gebeurd op het proces rond Tine Nys. De wet zegt bovendien niets over de strafmaat. Dat is zeer bedreigend voor artsen, zeker na het euthanasieproces. Het is bijzonder moeilijk als zoiets je als arts boven het hoofd hangt en het is nog steeds niet uitgeklaard.

Joris Van Hove, de arts die de euthanasie bij Tine Nys uitvoerde, krijgt een nieuw proces. De familie van Tine Nys vindt dat zijn vrijspraak onvoldoende gemotiveerd is. Het Hof van Cassatie is hen daarin gevolgd …

Cassatie spreekt zich uit over de procedure, niet over de grond van de zaak. Blijkbaar was de vrijspraak gebeurd op grond van twijfel en dat moet nu beter gemotiveerd worden. Lieve moet mogelijks nog gaan getuigen. Ze was opgeroepen door de verdediging van dokter Joris Van Hove, maar het is nog niet zeker of ze weerhouden wordt.

Hierbij wil ik graag een anekdote vertellen. De partner van Lieve is Tony Van Loon. Hij is moraalfilosoof en jurist, en professor emeritus van de VUB. Hij is sinds de vroege uren voorvechter van euthanasie. De verdediging van de familie van Tine Nys heeft Tony opgeroepen als getuige tegen Lieve. En dus mocht hij een hele tijd niet aanwezig zijn op het proces en kon hij zijn partner niet steunen. Hij werd pas op het einde van de eerste week door de verdediging opgeroepen. Die wilde Lieve beschuldigen van het schenden van haar beroepsgeheim. Ze citeerden uit een mail waarin Lieve juridisch advies vraagt aan Tony. Tony is hardhorig en vroeg daarom aan de voorzitter om die tekst zelf te mogen voorlezen. Daarop krijgt hij de mail in handen en ziet hij dat Lieve hem in die bewuste mail om raad vraagt over een anonieme patiënt. Terwijl advocaat Van Cauter dat cruciale woordje ‘anoniem’ had weggelaten. Zo kon hij Lieve ervan beschuldigen dat ze haar beroepsgeheim geschonden had tegenover haar partner. Dat is toch hallucinant? Natuurlijk viel die kwestie als een bom in de rechtszaal. De jury en het publiek waren er getuige van welke spelletjes gespeeld werden…

Kan dat zomaar dat je als partner tegen je eigen vrouw moet getuigen?

Wettelijk mag dit, maar volgens meester Jef Vermassen is dit zeer ongebruikelijk. Uiteindelijk mocht Tony wel getuigen over en voor zijn vrouw en dat heeft hij dan ook heel mooi gedaan. Hij heeft haar beschreven als extreem verstandig en uiterst voorzichtig. De getuigen die Lieve zelf had opgeroepen, werden in eerste instantie allemaal geweerd. Haar advocaten zijn daar natuurlijk tegen ingegaan en toen hebben enkelen wel kunnen spreken. Ik ben er nog boos om. Als je dan in haar boek ‘Beschuldigd van gifmoord’ leest hoe Lieve zelf daarbij mild en sereen blijft: chapeau …

Hoe zie jij de dood?

In Vonkel zien we de dood als horend bij het leven. Zoals je op een zachte manier probeert leven te geven, probeer je ook op een zachte manier afscheid te nemen van het leven. Dat is zo’n beetje het adagium. Het andere aspect is dat ieder mens het wettelijke recht heeft om naar die zachte dood te vragen. Of die ook wettelijk uitgevoerd kan worden, is iets anders. De empathie kan nog zo groot zijn, maar als er geen akkoord is van twee artsen –  onder wie een psychiater – en niemand wil de euthanasie uitvoeren, dan houdt het op. Er zijn wel te weinig psychiaters die zich over de euthanasievraag ontfermen en daarom is de druk op de artsen in Vonkel zo groot.

En voor jou persoonlijk?

Voor mij persoonlijk is de dood de enige zekerheid in mijn leven. Ik probeer daarnaar te leven en te zorgen dat ik klaar ben voor dat moment. Ik probeer met niemand conflicten te hebben en geen pijn achter te laten. Kwaadheid wel, dat valt nauwelijks te vermijden. Maar zowel materieel als emotioneel wil ik dat er rust is als ik wegga en dat er geen onaffe zaken overblijven. Voor mezelf wil ik liefst geen pijn. Ik zie rondom mij nog teveel mensen die in pijn moeten sterven. Dat is toch niet meer van deze tijd?

Ik probeer met niemand conflicten te hebben en geen pijn achter te laten.

Voor mij is de dood ook een eindpunt. Het hiernamaals is voor mij de herinnering die je bij de mensen rondom jou achterlaat. Na de dood van Bart heb ik ernaar verlangd om in een leven na de dood te kunnen geloven. Dan was er nog een vorm van contact mogelijk geweest. Nu heb ik dat niet meer nodig. Die herinneringen zitten in mij, dat is hoe mijn oudste zoon verder leeft en dat is ook hoe wij er met de kinderen en de kleinkinderen over spreken. Het is fijn dat daar geen taboe op rust.

Hoe behoud je zelf je levensvreugde als je zoveel tragiek om je heen meemaakt?

Je hoeft niet in Vonkel te werken om ellende te zien. Kijk naar het nieuws, kijk naar de vluchtelingencrisis. Die kan soms ook dichtbij komen. Het hoort bij het leven. Wij komen in een leeftijdsgroep waarin voortdurend mensen ziek worden en sterven. Ik vind Vonkel een warme plek waar empathie is, waar geen enkel taboe onbesproken is, waar mensen elkaar respecteren en dragen. Verder haal ik levensvreugde uit mijn kinderen en kleinkinderen. Ik zie dat het hen goed gaat. Het is voor mij een enorme troost dat ik nog twee gezonde zonen heb, die bovendien heel goeie papa’s zijn!

Praat je met je kleinkinderen over wat met hun nonkel Bart gebeurd is?

Ja, van zodra ze het kunnen begrijpen. Ze vroegen dat trouwens vrij snel. Onze oudste kleindochter heeft een foto van Bart naast haar bed staan. Een van mijn zonen vroeg me onlangs om de gezinsdia’s van vroeger te digitaliseren zodat hij er met zijn drie dochters naar kan kijken: ‘Zo krijgen ze ook een ander beeld van Bart dan alleen wat we verteld hebben over zijn ziek-zijn.’ Ik had dat lang uitgesteld maar recent heb ik het toch gedaan. Het heeft me goed gedaan om te zien dat hij het bij ons ook goed heeft gehad. Ik kan me niet voorstellen dat we niet over Bart zouden praten, dat zou het verdriet veel groter maken en dat zou het veel te eenzaam maken.

Vind je dat psychische kwetsbaarheid en zelfdoding nog teveel taboe zijn in onze samenleving?

Absoluut. Als ik eraan denk hoe tijdens mijn kindertijd over psychiatrische patiënten gesproken werd! Men sprak over ‘gek’, ‘het zothuis’ en die mensen werden geïsoleerd van de maatschappij. Nu zien we gelukkig een hele evolutie. Mensen durven nu spreken over een depressie of over een burn-out. De campagne ‘Te gek!?’ waarin zovele bekende en onbekende Vlamingen getuigen over wat zijzelf of hun familie meemaken, is echt goed.

Jammer genoeg volgt de overheid nog niet. Kijk hoeveel centen naar fysieke gezondheidszorg gaan en hoe weinig naar psychische gezondheidszorg! Kijk hoe weinig dokters kiezen voor de specialisatie psychiatrie, kijk hoe weinig sessies psychotherapie terugbetaald worden, kijk hoe weinig politiemensen opleiding krijgen over omgaan met mensen die een psychose doormaken. Herinner je de schrijnende verhalen van geweld en dwang bij Jozef Chovanec en Jonathan Jacob terwijl die mensen gespecialiseerde zorg nodig hadden.

Nu spreek je over psychosen. Daarstraks sprak je over autismespectrumstoornis. Vind je dat er in de campagne ‘Te gek!?’ meer aandacht naar die ASS-diagnose moet gaan als dat zo’n belangrijke factor blijkt in ondraaglijk psychisch lijden?

Eigenlijk wel. Ik heb daar nog nooit bij stilgestaan. Misschien moet ik dat Lieve eens in het oor fluisteren en contact opnemen met ‘Te gek!!’ Bedankt voor de tip. Sommigen van hen functioneren ogenschijnlijk goed in de samenleving en zijn zelfs hoogbegaafd. In het jaarverslag 2020 van Vonkel kan je lezen dat 35% van de mensen die euthanasie vragen in Vonkel, de diagnose ASS hebben of het vermoeden ervan. Dat kan je toch moeilijk negeren?

Wat is voor jou de zin van het leven?

Eerst en vooral is het belangrijk om te beseffen dat we er zelf niet voor kiezen om op de wereld te komen. We worden in het leven geworpen en we moeten er zelf iets proberen van te maken. Ik vind het een absoluut geschenk als je talenten hebt gekregen. Dat sommige mensen op sommige vlakken minder talenten of kansen gekregen hebben, vind ik daarom een van de grootste onrechtvaardigheden. Het is voor sommige mensen ontzettend zoeken om te vinden waar hun talenten precies zitten, om er dan ook iets mee te doen en er iets zinvols van te maken. Ik was gelukkig omringd door mensen die me daarin gestimuleerd hebben. Dan vind ik het mijn plicht om die ten dienste te stellen en mijn verantwoordelijkheid te nemen. En dan meteen ook goed en niet half! Wel volledig je verantwoordelijkheid nemen, betekent dan: voluit ja zeggen, terwijl je uiteraard ook goed voor jezelf zorgt en jezelf begrenst, dat blijft belangrijk.

Ik wil graag een metafoor gebruiken voor hoe ik het leven zie: als een wandeling. Soms ga je een eindje met iemand op weg en dan wandelt die weer met iemand anders verder. Soms kom je kleine steentjes tegen en soms grote stenen. Je probeert die uit de weg te ruimen door erover te spreken. Af en toe ga je er ook bij zitten en luister je. Dat is dan vriendschap of therapie. Maar soms zijn het zulke grote rotsblokken dat je die niet uit de weg krijgt en er zelfs geen beweging in krijgt. Ook dan praat je erover, maar je blijft niet zitten. Je gaat toch wandelen, ook al moet je er omheen wandelen. Dat vind ik belangrijk. Ik voel dat ook bij vrienden die ziek worden of stervende zijn. Die toestand is een groot rotsblok dat je niet weg krijgt. Soms blijf je zitten omdat het zitten deugd kan doen, maar je mag niet blijven zitten uit luiheid of om dat rotsblok te vermijden.

Hoe zie je die metafoor van het wandelen als mensen vragen naar euthanasie? Is dat dan niet ‘blijven zitten’?

Die metafoor vertelt iets over mezelf en over mijn persoonlijke veerkracht. Maar ik kan begrip opbrengen voor het feit dat de veerkracht van andere mensen op is. Ik kan me ook voorstellen dat ikzelf zo ziek word en zoveel pijn heb dat ook ik misschien zeg dat het genoeg geweest is en dat ik op een rustige manier afscheid wil nemen. Met die metafoor van het rotsblok wil ik zeggen dat je sommige zaken niet kunt oplossen voor andere mensen. Dat was mijn valkuil toen ik in het begin als therapeute werkte: ik wilde teveel oplossen. Gaandeweg heb ik geleerd dat je gewoon moet meewandelen. Mensen vinden dan wel de kracht om zelf steentjes en soms zelfs rotsblokken uit de weg te ruimen. Als je blijft gezelschap houden, luisteren, empathie tonen en verdiepen, dan hoef je het niet op te lossen.

Dus jouw vertrouwen in de veerkracht van mensen blijft?

Ja, inderdaad, alhoewel niet van alle mensen uiteraard. In de loop van de laatste twintig jaar heb ik lotgenoten ontmoet die ook een geliefde verloren door suïcide. Ook bij hen heb ik veerkracht gezien. Maar ik kan ook empathie voelen als die veerkracht er niet is. Daarom vind ik dat we naast de euthanasiewet nood hebben aan artsen die in hun opleiding aandacht hebben voor menswaardig sterven en menswaardig omgaan met de dood. Wanneer de dood onvermijdbaar wordt, kan je misschien met je rug tegen het rotsblok leunen, liefst in goed, warm gezelschap, en je er niet meer tegen verzetten.

ik kan ook empathie voelen als die veerkracht er niet is.

Er zijn nog altijd artsen die alleen maar willen zorgen dat het leven verlengd wordt. Vrienden en collega’s die in palliatieve zorg of WZC werken, botsen nogal eens op die therapeutische hardnekkigheid en vinden dat verschrikkelijk lastig. De eed van Hippocrates schrijft voor dat het je plicht is om te vechten voor het leven en dat je behandelingen moet verderzetten. Terwijl helpen sterven ook een vorm van zorg kan zijn. Dat kan palliatieve dehydratatie zijn of palliatieve sedatie, en dat kan ook euthanasie zijn. Ik bedoel maar, daar is een breed gamma in volgens het geweten van de patiënten en van de artsen. Maar het beter weten, hardnekkig zijn en niet luisteren naar de wensen van de patiënt kan niet. Een dame van in de tachtig die ik vrij goed gekend heb, en die ongeneeslijk ziek was, had uitdrukkelijk gevraagd om niet meer naar de intensieve zorg gebracht te worden en tot drie maal toe hebben ze dat toch gedaan. Ik heb daarover veel verdriet gehad en haar kinderen nog meer. Hen werd een sereen en warm afscheid ontzegd. Dat vond ik verschrikkelijk.

Interview: Redactie MagaZijn
Coverfoto © Christine Demeulemeester

Wie vragen heeft over zelfdoding kan terecht bij de zelfmoordlijn 1813.

Vonkel vind je op deze website: www.vonkeleenluisterendhuis.be

 

Lieve Thienpont (red.), De pijn van anders-zijn. Getuigenissen van (on)draaglijk lijden met Asperger, Academia Press, Gent, 2017.

 

Maak kans op een gratis exemplaar van dit boek: schrijf daarom een reactie onder dit interview! 

 

 

Lieve Thienpont, Libera me. Over euthanasie en psychisch lijden, Witsand Uitgevers, Antwerpen, 2015.

 

Maak kans op een gratis exemplaar van dit boek: schrijf daarom een reactie onder dit interview! 

 

 

 

Lieve Thienpont, Beschuldigd van gifmoord. Euthanasie voor assisen. Een persoonlijk verhaal, Houtekiet, Antwerpen, 2020.

 

Maak kans op een gratis exemplaar van dit boek: schrijf daarom een reactie onder dit interview! 

 

 

 

Amy De Schutter, Hoe men van een klaproos een monster maakt, Witsand Uitgevers, Antwerpen, 2016.

 

 

 

 

 

Boeiend artikel? Help ons zin geven en delen

• klik hier en sluit je aan bij het MagaZijn van de zin!
• laat een reactie achter onder dit artikel
• deel dit artikel met je vrienden en familie
• stuur ons jouw eigen zingevend verhaal op info@magazijn.community

 Dank je wel!