Adelheid Rigo onderzocht hoe prenatale tests de beslissing om een tot zwangerschap af te breken beïnvloeden. Als psychologe en filosofe is ze bezorgd om de gevolgen die een algemene screening met de niet-invasieve prenatale test – kortweg NIPT – kan hebben: de uitslag legt heel wat druk op ouders en kan een maatschappelijke imperatief worden. Dat maakt mensen minder vrij dan ze soms denken. ‘Als je solidariteit afbouwt, bouw je ook de vrije keuze af om al dan niet gebruik te maken van technologie.’ Een gesprek over pro en contra de NIP-test, over vrije keuze of verplichting en de hamvraag of een beperking ook gelijk staat aan een beperkt leven.

Pro en contra

Wat zijn volgens jou de voordelen van de NIPT?

NIPT wordt nu in plaats van de vroegere combinatietest – een bloedproef en echo met nekplooimeting – gebruikt als prenatale screeningstest en is veel nauwkeuriger. De combinatietest gaf vaak een vals positief resultaat. Daardoor werden zwangere vrouwen  onnodig doorverwezen voor een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie. Die testen zijn invasiever en houden een klein risico op een miskraam in.

Vermijden van een risico voor de foetus is een belangrijke reden om voor NIPT te kiezen.

NIPT biedt dus als eerste grote voordeel dat vrouwen minder invasieve prenatale testen opnemen. Zo hoeven ze ook minder angst en stress te doorstaan voor deze procedures en voor de (kleine) mogelijkheid tot miskraam. Samen met Gendia zette ik vanuit mijn onderzoeksopdracht rond bio-ethische thema’s aan het kenniscentrum van het Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen in 2015 een onderzoek op. Daaruit bleek dat 30% van onze respondenten het vermijden van een risico voor de foetus een belangrijke reden vindt om voor NIPT te kiezen.

Als je het testresultaat vroeger krijgt, kun je je zwangerschap ook sneller als definitief ervaren.

Een tweede voordeel van NIPT is dat je deze bloedtest al in de tiende zwangerschapsweek kunt laten uitvoeren. De resultaten zijn na één à twee weken bekend. Een vruchtwaterpunctie kan pas rond de vijftiende zwangerschapsweek. Als je het testresultaat vroeger krijgt, kun je je zwangerschap ook sneller als definitief ervaren. Je ervaart minder lang angst bij het wachten op de testresultaten en je kunt je sneller beginnen hechten aan de baby.

Als ze slecht nieuws krijgen, geeft een vroeger testresultaat ouders meer tijd om zich voor te bereiden op een kind met een aandoening of om na te denken over een medische abortus. Een zwangerschapsafbreking binnen het eerste semester is zowel lichamelijk als psychologisch minder belastend dan later. Als je ethisch uitgaat van een graduele beschermwaardigheid van de foetus, is een vroegere abortus wenselijker.

Een derde voordeel hangt samen met het non-invasieve karakter van de test. Een bloedafname vermijdt de verwikkelingen en risico’s die samenhangen met invasieve prenatale diagnostiek. Dat je de test in België sinds juli terugbetaald krijgt, is uiteraard ook mooi meegenomen.

Zijn er ook nadelen aan NIPT?

NIPT plaatst onze maatschappij en gezinnen zeker voor enkele ethische uitdagingen. Een vroege diagnose belast ouders met moeilijke en onnodige beslissingen. Ze moeten nadenken over een eventuele afbreking van een zwangerschap die anders misschien spontaan in een miskraam zou geëindigd zijn.

Ouders komen voor beslissingen te staan die zij liever hadden vermeden of waarop zij niet voorbereid waren.

Een chromosoomafwijking bij de foetus leidt namelijk vaak tot een spontane vruchtafdrijving. De kans daarop daalt naarmate de zwangerschap vordert: 43% van de zwangerschappen waar bij de foetus een chromosoomafwijking heeft, eindigt in een miskraam voor elf weken en dat daalt tot  23% voor vijftien weken.

Speelt dat nadeel dan niet bij andere prenatale testen?

De vlokkentest en de vruchtwaterpunctie zijn veel invasiever. Dat zorgt ervoor dat artsen en vroedvrouwen de voor- en nadelen van die testen grondig met de ouders bespreken. Dat zagen we ook in ons onderzoek naar prenatale diagnostiek vanuit het Kenniscentrum van het Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen (*). Uit 41 diepte-interviews met hulpverleners – huisartsen, vroedvrouwen, gynaecologen – blijkt dat zij zowel medische informatie geven als de draagkracht van de ouders nagaan, hen stimuleren om hun eigen waarden te volgen en samen met hen nadenken.

We gingen ook na hoe gezinnen zelf de informatie ervaren. Uit onze enquête bij 251 gezinnen blijkt dat 46% van de ouders zegt dat ze een uitgebreid gesprek hadden met een hulpverlener wanneer het over invasieve testen ging. Voor 28% is het een moeilijke beslissing om al dan niet te kiezen voor een invasieve test. De voornaamste reden daarvoor is het risico op een miskraam (58%). Die mensen wegen het risico op verwikkelingen door de test af tegenover de ernst van een mogelijke afwijking. Op basis daarvan beslissen zij sneller om de test niet te laten uitvoeren. Andere redenen die zij aangeven, zijn: liever geen slecht nieuws krijgen, angst voor pijn, onzekerheid over de ernst van de afwijking, …

Als dat risico op miskraam verdwijnt, zijn zwangere vrouwen dus meer geneigd om zich wel te laten testen?

Inderdaad, dan kan voor een aantal ouders de drempel naar prenatale diagnostiek kleiner zijn. Voor hulpverleners schuilt hier dan ook een gevaar in. Omdat de risico’s verdwijnen, kunnen ze de test meer als een routineonderzoek van antenatale zorg aanbieden.

Toch bleek uit ons onderzoek met Belgische hulpverleners duidelijk dat zij menen dat ze ook bij non-invasieve testen de toekomstige ouders goed moeten informeren.

Welke afwijkingen kun je opsporen via de NIPT?

NIPT wordt nu voornamelijk ingezet als screeningstest voor trisomie. De techniek kan later waarschijnlijk ook andere genetische aandoeningen opsporen. Zo zou NIPT enerzijds voor meer en anderzijds voor minder ernstige aandoeningen kunnen gebruikt worden. Theoretisch kun je via DNA namelijk alles opzoeken wat in dat DNA aanwezig is.

De nieuwere labo techniek – de op microarray gebaseerde comparatieve genomische hybridisatie (CGH) – heeft een grotere opsporingsratio dan de klassieke karyotypering. Hierdoor komen ook vaak niet-gezochte afwijkingen (incidental findings) aan het licht. Deze afwijkingen kunnen zowel ernstig als niet ernstig zijn. Toch zijn voor andere afwijkingen dan trisomie de resultaten minder betrouwbaar.

Dat brengt nieuwe ethische vragen met zich mee …

Inderdaad. Stel dat je via NIPT ontdekt dat je kind een heel lichte beperking heeft – een hazenlip bijvoorbeeld – of drager is van een erfelijke borst- en eierstokkanker met 70% kans dat die zich uit op latere leeftijd. Vindt een maatschappij medische abortus toelaatbaar voor een aandoening die misschien later in het leven optreedt? Mag je een selectieve abortus uitvoeren omwille van die presymptomatische genetische aandoeningen? Of omwille van die hazenlip?

Je zei ‘een aandoening die misschien later in het leven optreedt’. Waarom druk je je zo voorzichtig uit?

Om bij dat voorbeeld van erfelijke borst- en eierstokkanker te blijven: je hebt in dat geval 70% kans dat die ziekte tot ontwikkeling komt, maar dus ook 30% kans dat dat niet gebeurt.

Je weet niet hoe ernstig de uitingsvorm zal zijn van de afwijking die de dokters bij je ongeboren kind vaststellen.

Je genotype vertelt wat er in je genetische aanleg te vinden is. Je fenotype slaat op de waarneembare manier waarop jouw erfelijk materiaal bij jou als uniek individu concreet tot uiting komt omwille van allerlei invloeden uit je omgeving. En dat kun je nooit vooraf voorspellen. Je weet dus niet hoe ernstig de uitingsvorm zal zijn van de afwijking die de dokters bij je ongeboren kind vaststellen.

Stel dat je voor een zeer beperkte aandoening de NIPT zou kunnen gebruiken. Dan zou je misschien veel sneller tot medische abortus overgaan dan als je een invasieve test zou moeten laten doen, want de NIPT is maar een bloedtest.

Vrije keuze of verplichting?

De NIPT is nu gratis beschikbaar. Heeft dat effect op het aantal kinderen dat geboren wordt met een afwijking?

Een groter gebruik van prenatale diagnostiek kan inderdaad leiden tot een toename van het aantal selectieve abortussen en zelfs tot een daling van mensen met een afwijking.

Dokter Hendrik Cammu, zelf gynaecoloog, gaf in een interview met De Standaard (2/11/2017) het cijfer voor 2016 vrij: in 2016 zouden in Vlaanderen 31 kinderen met Down zijn geboren, terwijl dat in vorige jaren rond de 50 schommelde. Deze daling van 30% schrijft hij toe aan het gebruik van NIPT.

Had je dat verwacht?

Dat was uiteraard voorspelbaar. In Denemarken zie je een gelijkaardig resultaat toen ze klassieke vormen van prenatale diagnose gratis ter beschikking stelden. In 2003 stelde de Danish National Health Service een paradigma shift voor in de prenatale praktijk. Ze wilden niet focussen op het voorkomen van handicaps, wel op autonomie. Ouders kiezen in vrijheid voor het al dan niet testen op Down, dat was de idee.

Sinds 2004 biedt Denemarken alle zwangere vrouwen een gratis prenataal onderzoek aan. Toen was dat nog de combinatietest. 90% van de zwangeren neemt de test op. In 2012 werden slechts 24 kinderen met Down geboren in Denemarken. Al was het niet de rechtstreekse bedoeling om het geboorteaantal van kinderen met Down te verminderen, het was wel duidelijk een al dan niet gewild gevolg. Niet alleen in de feiten, ook in het gedachtegoed van sommige bio-ethici zien wij deze tendensen.

Welk gedachtengoed bedoel je?

De Australische filosoof en bio-ethicus Julian Savulescu poneert het principe van procreative beneficence in het omgaan met in vitro fertilisatie en preïmplantatie genetische diagnose.

Volgens hem hebben toekomstige ouders een serieuze morele reden om selectie te gebruiken en zo een ernstige mentale of fysieke beperking te voorkomen. Uit de mogelijke kinderen die zij kunnen krijgen, moeten zij dàt kind selecteren van wie het leven de meeste levenskwaliteit zal bevatten. Volgens hem verminderen handicaps namelijk de levenskwaliteit en het welzijn van de toekomstige kinderen.

In ons onderzoek aan het HIG – aan de hand van de enquête bij 251 gezinnen – zien wij dat die overtuiging ook hier speelt. 30% van de ouders antwoordt dat prenatale testen voor sommige ouders verplicht mogen worden: als er een genetische afwijking aanwezig is in het gezin (32%); als de moeder boven 37 jaar is (21%); als er al een ziek kindje is (19%).

Hoe schat je de maatschappelijke druk in om geen kinderen met Down meer geboren te laten worden? Zijn ouders nog vrij om te kiezen?

Er komen steeds meer vragen over de grenzen van de autonomie en keuzevrijheid van ouders. De evolutie van de medische technologie kan de idee versterken dat een zwangerschap beheersbaar is. Een afwijkende uitkomst ziet men dan als een falen of een gebrek. In dit denkkader ervaren sommigen het als onrechtvaardig om een kind met een beperking ter wereld te laten komen. Ze vinden dat je dit had kunnen vermijden door prenatale testen, gevolgd door een medische abortus. NIPT als een veilige techniek voor de moeder en het toekomstige kind laat zich makkelijk opnemen in deze manier van redeneren.

De evolutie van de medische technologie kan de idee versterken dat een zwangerschap beheersbaar is.

Vroeger schreven mensen de geboorte van een kind met een afwijking toe aan het toeval of aan de natuur. Vandaag biedt de medische techniek mogelijkheden om het risico hierop te beperken. Sommige filosofen menen dat technologische mogelijkheden, onafhankelijk van onze wil, een eigen leven gaan leiden. Zij worden vanzelfsprekend en oefenen daardoor een ondoorzichtig en verplichtend appel uit op zwangere vrouwen.

Die tendens moeten we expliciet en sterk bewaken. Deze technologische imperatief kan de waarden van de maatschappij diepgaand beïnvloeden. Prenatale screening en diagnostiek kunnen een impliciete waarde worden, de juiste weg die zwangere vrouwen moeten bewandelen. Dat kan vrouwen hinderen in hun vrijheid om al dan niet gebruik te maken van deze medische technologie.

Zouden ouders die een kind met Down verwachten niet vaker kiezen om de zwangerschap wel uit te dragen als de overheid niet alleen NIPT voor iedereen openstelt, maar ook bijhorende psychologische, sociale en familiale begeleiding aanbiedt voor wie het kind laat geboren worden?

Hierbij denk ik aan de resultaten van ons onderzoek in samenwerking met Gendia. 912 Nederlandse vrouwen die in België NIPT lieten uitvoeren, beantwoordden na de test onze enquête. De meeste vrouwen opteerden voor NIPT met de bedoeling om de zwangerschap af te breken als ze slecht nieuws kregen. De intentie om de zwangerschap af te breken is hoger als het over een meer ernstige vorm van trisomie (18 en 13) gaat dan bij een trisomie 21, ook gekend als het syndroom van Down (respectievelijk 85%, 87% en 59%). Als voornaamste redenen om af te breken, noemden zij de intensiteit van de zorg bij een kind met een trisomie en het welzijn van de andere kinderen in het gezin.

De meeste vrouwen opteerden voor NIPT met de bedoeling om de zwangerschap af te breken als ze slecht nieuws kregen: 89% tot 97% van de vrouwen kiest voor een medische abortus bij het syndroom van Down.

35% van de vrouwen vulden in niet zeker te zijn of zij de zwangerschap zouden afbreken na de diagnose van een trisomie 21. Uit andere publicaties leren we dat 89% tot 97% van de vrouwen een medische abortus kiest bij het syndroom van Down. Wij weten dat de cijfers van medische abortus in hypothetische situaties altijd minder hoog liggen dan in werkelijkheid.

Slechts 5% van de vrouwen denkt een zwangerschap van een kind met Down uit te dragen. Zij geloven dat een kind met deze beperking een gelukkig leven kan leiden. Bovendien vinden een aantal vrouwen het afbreken van hun gewenste zwangerschap emotioneel te moeilijk. Deze data komen ook overeen met ander onderzoek.

Beperking = beperkt leven?

Een belangrijk argument in de discussie is de levenskwaliteit van het kind met een zware afwijking. Hoe schat je die in?

Er bestaat een heel literatuurveld over hoe je levenskwaliteit kunt bepalen. Voor mezelf vind ik ieder leven ontzettend waardevol, ook als je IQ wat lager is, ook als je een beperking hebt of een eigenschap die de maatschappij als zodanig definieert. Dat hoeft geen probleem te zijn.

Voor mezelf vind ik ieder leven ontzettend waardevol, ook als je IQ wat lager is, ook als je een beperking hebt of een eigenschap die de maatschappij als zodanig definieert.

De kunstenaar Van Gogh selectief aborteren zou een enorm verlies geweest zijn. Hij had een ernstige mentale pathologie en toch was hij, mét zijn beperkingen, een fantastische en excellente mens die ons allemaal overtreft in een bepaald talent. Er zijn ook mensen met Down die tot grootse dingen in staat zijn. Kijk maar naar de acteurs in de één-reeks Tytgat Chocolat.

Niet alleen wat ze doen, kan enorm waardevol zijn, ze kunnen ook oprecht gelukkig zijn. Mensen met Down kunnen ontzettend veel liefde geven en precies dàt maakt ieder leven waardevol. Ouders houden vaak enorm veel van hun kind met Down, misschien net door die eigenschap.

Dan kom ik nog even terug op wat we net hoorden: toch kiezen veel mensen voor een abortus na een prenatale Down-diagnose?

Mensen kiezen niet noodzakelijk voor abortus omdat ze menen dat het leven van hun kind teveel lijden zou bevatten, maar ook omwille van hun hele leefomgeving. Ze maken in eer en geweten de afweging van het welzijn van hun ongeboren kind, van hun eigen lijdensdruk en die van hun gezin. Ieder leven is per definitie intrinsiek enorm waardevol, maar iemand wordt ook waardevol doordat je van hem of haar houdt. Je kunt ontzettend veel van een kind met Down houden, dat bepaalt mee de waarde van een persoon. Die wordt niet alleen bepaald door de beperking.

Zelf denk ik dus dat ieder leven een intrinsieke waarde heeft, maar ik heb ook respect voor de autonome beslissing van de ouders en hun subjectieve inschatting van het lijden van het ongeboren kind.

Ieder leven is per definitie intrinsiek enorm waardevol, maar iemand wordt ook waardevol doordat je van hem of haar houdt.

De persoonlijke waarden van de ouders en hun sociale omgeving spelen hierbij een rol. Iedere casus heeft zijn eigen psychologische, ethische en sociale complexiteit. Het is belangrijk om de context van het moreel dilemma waarin ouders zich bevinden te exploreren, te analyseren en te benoemen. Zo kun je de betekenis en zin van de interpersoonlijke relaties binnen het koppel, het gezin en de familie duidelijker maken. Het is belangrijk om te kijken naar de band met en de betekenis van hun nog ongeboren, maar gewenst kind.

Ik vind het daarom zeer belangrijk dat er voldoende middelen zijn om zo’n moeilijke beslissing ethisch en psychologisch te begeleiden. Daarnaast moeten er evenveel middelen zijn om zowel het welzijn van een kind met Down en zijn omgeving te vergroten, als om de rouw en psychologische moeilijkheden te begeleiden van ouders die gekozen hebben voor een afbreking.

Soms hoor je beweren dat ouders die bewust kiezen om een kind met een zware afwijking geboren te laten worden, dan maar zelf alle kosten en lasten moeten dragen …

Het is zeer belangrijk dat solidariteit, zowel materieel als psychisch, blijft bestaan met mensen die kiezen om, ook na de diagnose van Down, hun zwangerschap uit te dragen. Zonder solidariteit heb je geen echte vrije keuze. Je kunt niet in je eentje een kindje met Down opvoeden.

De resultaten van ander concreet Belgisch-Vlaams onderzoek – bijvoorbeeld van socioloog Mark Elchardus en van de mutualiteiten – gaan in de richting van een keuze voor selectieve abortus. Zelfs aan ons eigen HIG zien we hoe heel wat studenten die wereldwijde tendens onderschrijven.

Ik ben het niet eens met tendensen die solidariteit willen afbouwen. Die steunen op een ander concept van rechtvaardigheid: dat wij privé de verantwoordelijkheid dragen voor datgene waar wij wetens en willens voor kiezen. Dezelfde redenering komt ook terug in discussies over het verband tussen onze levensstijl en het krijgen van bepaalde ziekten.

Naast genetische factoren kunnen er nog andere elementen zijn die ervoor zorgen of een ziekte wel of niet tot uiting komt. Het is volgens mij heel gevaarlijk om te zeggen dat een bepaalde levensstijl ervoor zorgt dat je een ziekte krijgt. De werkelijkheid is niet zo monocausaal. Hoe bepaal je trouwens hoe verantwoordelijk iemand is?

Als je solidariteit afbouwt, bouw je ook de vrije keuze af om al dan niet gebruik te maken van technologie.

Als je solidariteit afbouwt, bouw je ook de vrije keuze af om al dan niet gebruik te maken van technologie. Wat technologisch mogelijk is, mag geen technologische imperatief worden. Er moet vrijheid zijn om al dan niet voor de test te kiezen. De technologisering van de zwangerschap zelf zie ik trouwens ook als een probleem.

Hoe kun je als ouder weten wat ethisch de beste keuze is voor jouw ongeboren kind of voor jezelf en je gezin?

Het is net eigen aan een ethische beslissing dat je een afweging maakt. Je gaat voor de best mogelijke beslissing op een bepaald ogenblik. Die beslissing is niet de absoluut juiste, maar een afweging in eer en geweten van alle gekende factoren op dat concrete ogenblik. Dat maakt elke ethische beslissing altijd voor een stukje contingent en nooit volledig absoluut. Achteraf komen er soms elementen die je niet kon voorzien.

Je gaat voor de best mogelijke beslissing op een bepaald ogenblik. Die beslissing is niet de absoluut juiste, maar een afweging in eer en geweten van alle gekende factoren op dat concrete ogenblik.

Bij slecht nieuws na prenatale diagnostiek sta je op relatief korte termijn voor een heel zware keuze. Hoe verder je in je zwangerschap gevorderd bent, hoe moeilijker je beslissing, zowel fysiek als mentaal. Eens je kindje er is, ga je er enorm veel van houden. Achteraf is het heel moeilijk om je dan nog voor te stellen dat je jouw kindje niet ter wereld zou hebben laten komen. Dan zie je een persoon met wie je een hele liefdesband hebt opgebouwd en in wie je emotioneel heel veel geïnvesteerd hebt. Psychologisch is het heel goed te begrijpen dat je hem of haar niet wil missen in je leven.

Maar dan zit je met een heel andere band dan in het begin van een zwangerschap. Dan is alles nog conceptueler. Toch gaat het ook dan wel degelijk over gewenste kinderen, soms na een IVF-traject met veel inspanningen. Hoe dan ook zal er altijd een rouwproces zijn als je zulke diagnose krijgt.

Kiezen voor een abortus na slecht nieuws over je ongeboren kind: wat doet dat met ouders?

Het is een verschrikkelijk en verscheurend dilemma om afscheid te nemen van je gewenst kind. Het is een moeilijke rouw omdat je je kind nog niet gezien hebt, het kind is nog niet concreet. Soms geven ouders het kindje al een naam. Als iets concreter is en als je erkenning van de maatschappij krijgt, maakt dat het rouwproces wat makkelijker. Vergeet niet dat deze ouders een kind verliezen. Psychologisch is dat echt wel zwaar.

Het is een verschrikkelijk en verscheurend dilemma om afscheid te nemen van je gewenst kind.

Met NIPT zie je dat de beslissing tot een medische abortus ergens makkelijker is omdat er minder een band met het kind is opgebouwd. De afbreking gebeurt namelijk vroeger in de zwangerschap. Toch wordt na slecht nieuws nog steeds een vlokkentest en vooral een vruchtwaterpunctie gedaan omdat NIPT nog een jonge test is. Vaak bereid je je mentaal niet voor op al die beslissingen waarvoor je staat.

Als je niet voorbereid bent op een beslissing na een bloedtest, dan is het beslissings- en rouwproces veel moeilijker. Daarom mijn pleidooi om bij NIPT zoveel mogelijk goede informatie en omkadering te geven. Alleen zo zijn mensen voorbereid op dat soort beslissingen. Door het non-invasieve karakter van de NIPT is er een risico dat ouders en artsen hier minder aandacht aan besteden.

En als je kiest om je zwangerschap uit te dragen?

Mensen die een kind met Down of een andere handicap krijgen, doorlopen ook vaak een rouwproces. Andere kinderen ontwikkelen zich op een manier die niet haalbaar is voor jouw kind en dat ook nooit zal zijn. Een kind krijgen met een beperking is psychologisch best wel zwaar.

Andere kinderen ontwikkelen zich op een manier die niet haalbaar is voor jouw kind en dat ook nooit zal zijn.

Omkadering is daarom echt essentieel, maar het individueel lijden van ouders en van het gezin blijft. Dat kun je met geen enkel  hulpmiddel of begeleiding wegnemen. De impact van dat lijden zal afhankelijk zijn van hun psychologie en levenswaarden.

Interview: Ilse Cornu
Foto’s © Adelheid Rigo

Lees ook de andere artikels in ons NIPT-dossier!

*onderzoek aan het HIG: dit Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek (PWO) ‘Prenatale screening en diagnostiek, een morele imperatief? Een gezinswetenschappelijk kader voor het omgaan met ethische problemen bij de toenemende technologische mogelijkheden van prenatale diagnose’ werd gefinancieerd door Odisee (Associatie KUL) in samenwerking met de Vrije Universiteit Brussel (14/11/2011- 31/12/2014).