Patricia Ulenaers: ‘Ik heb niet het leven dat ik wil, maar de echte vraag is: wat wil het leven van mij?’

2
260

Met ‘Unalome. Bewust leven na ziekte’, gaat Patricia Ulenaers zoals ze zelf zegt ‘met de billen bloot’. In haar boek beschrijft ze bijzonder openhartig hoe het voelt om met chronische pijn te leven. Toch is ‘Unalome’ – symbool van een kronkelend levenspad waarin ervaringen en groei centraal staan – een hoopvol boek. De manier waarop Patricia met haar ziekte omgaat, maakt grote indruk. Tegelijkertijd is ze heel realistisch. ‘Ik heb niet het leven dat ik wil, dus is de vraag: wat wil het leven van mij?’ En heel verrassend ook: ‘Ik voel me nu een bevoorrecht mens.’

Pas zeventien is Patricia als het verdict valt: acute leukemie. Ze overleeft de bloedkanker dankzij een – toen – experimentele behandeling. Ze studeert filosofie en werkt een aantal jaren als psychiatrisch verpleegkundige. Gaandeweg krijgt ze last van hevige, chronische rugpijn, een gevolg van degeneratieve klachten. Ze wordt blijvend werkonbekwaam. Net zestig is ze nu, voor haar de aanleiding om haar verhaal neer te schrijven. Daarvan droomde ze al sinds haar vijfentwintigste. Het is haar manier om alles een plek te geven.

Wat hield je zolang tegen om je boek te schrijven? En waarom is het nu wel gelukt?

Ik vond het leven onrechtvaardig. Mijn zorgeloosheid was weg, samen met mijn godsbeeld en mijn mensbeeld. Ik zat vol wrok, er zat een bittere ondertoon in veel van wat ik zei en schreef op jonge leeftijd. Dat hielp me niet. Ik kon dit boek pas schrijven toen ik daarvan meer afstand kon nemen. Nu heb ik geschreven vanuit liefde voor het leven, vanuit mijn innerlijke kracht. Na het schrijven voelde ik me heel bevrijd. Het klinkt misschien vreemd, maar sinds mijn boek verschenen is, heb ik het niet meer aangeraakt. Dat getormenteerde heb ik achter me gelaten: nu begint mijn leven!

Je gebruikt de auto als metafoor. Hoe ben je daarbij gekomen?

Thuis speelden we vaak het gezelschapsspel ‘Levensweg’. Daarin ga je met een auto op weg (nvdr: het spel lijkt op ganzenbord. Iedere speler krijgt een plastic autootje, een autoverzekering en een startbedrag). Ik had nog geen structuur voor mijn boek en door die autometafoor kwam die er vanzelf.

De eerste metafoor die je gebruikt is de ‘L’ achterop de auto: de L van lijden, liefdesverdriet en leegte, waarmee je hebt leren leven. Pijn speelt een grote rol in je leven… Hoe heb je daarmee leren omgaan?

Ik heb me heel hard verzet tegen de pijn, ik vond mijn leven zo beperkt. Eerst was er die leukemie, daarna kreeg ik twaalf operaties te verwerken. Dat was echt wel teveel van het  goede. Leven met pijn en de bijhorende beperkingen is een blijvende uitdaging.

Ik heb leren aanvaarden dat er geen blijvende oplossing is en dat ik geen controle heb.

Je kan er niet van weglopen, dus ik moest wel verder. Ik heb leren aanvaarden dat er geen blijvende oplossing is en dat ik geen controle heb. Ik heb enkel de vrijheid om te kiezen hoe ik ermee omga. Ik heb het omgedraaid: ik heb niet het leven dat ik wil, maar de echte vraag is: wat wil het leven van mij? Mijn antwoord is: mezelf worden ondanks én met die pijn.

Je hoort vaak: je moet de dingen loslaten. Hoe sta jij daartegenover?

Ik vind ‘loslaten’ geen goed woord, ik krijg er zelfs de kriebels van. Net als van ‘je moet het aanvaarden’. Bereidheid om ermee te leven is niet hetzelfde als acceptatie. Wat je wel moet doen, is uit je slachtofferrol komen en op zoek gaan naar wat je kan helpen. Om bewust te leven, moet je werken aan jezelf en je afvragen: hoe kan ik zin en kwaliteit geven aan mijn bestaan? Ik ben actief op zoek gegaan naar hulpbronnen: gesprekken, veel lezen, cursussen over zingeving… Ik heb ook de kans daartoe gekregen.

Bereidheid om ermee te leven is niet hetzelfde als acceptatie.

Blijven kiezen om door te gaan, is niet vanzelfsprekend. Ik begrijp dat sommige mensen dat niet kunnen. Als er alleen maar kwaadheid en leegte in je zit, lukt het niet. Ik hebt natuurlijk ook mijn grenzen: ik kan en mag bijvoorbeeld niet werken. Dat is emotioneel en maatschappelijk moeilijk.

Schuld is een belangrijk thema in je boek. Hoe speelt dat bij jou?

Ik ben gelovig opgevoed met het kinderlijk beeld van de straffende God. Door ziek te worden en te genezen, voelde ik overlevingsschuld. Ik vond dat ik boete moest doen en me heel goed en dienstbaar moest gedragen. Maar dat wrong geweldig. Mijn familie en mijn omgeving vonden veel steun in het geloof. Ik rebelleerde daartegen, dus voelde ik me ook hierom schuldig. Ik werd opnieuw verliefd. Op een vrouw dan nog wel. Ik leefde voortaan dus ook nog in zonde. Als boetedoening onderdrukte ik mijn kinderwens. Nu ben ik daarvan verlost.

Ik werd opnieuw verliefd. Op een vrouw dan nog wel. Ik leefde voortaan dus ook nog in zonde.

Ook dat beeld van de straffende God ben ik kwijtgeraakt door veel te lezen, door aan zelfreflectie te doen en cursussen te volgen. Ik besefte niet hoe kinderlijk dat beeld eigenlijk was. Nu durf ik meer rekening te houden met mijn eigen behoeften en noden. Tegelijk hecht ik nog teveel belang aan het oordeel van anderen. Als mensen me kennen, zien ze mij in mijn volle waarde. Maar als dat niet zo is, stoppen ze me misschien in een vakje: lesbisch, invalide, de profiteur die niet wil werken!

Je spreekt zeer openhartig over je woede. Je pleit ervoor om die een plek te geven in het verwerken van pijn …

Ja, woede kan een nuttige emotie zijn. Ik ben een hamer en ik zie overal een nagel om op te slaan. Me hiervan bewust zijn, zorgt dat het constructief blijft. Ik heb een vechtershouding: ‘Niet met mij, het is genoeg geweest, hé!’. Daardoor kom ik op voor mezelf. Vanuit die drive zoek ik naar de best mogelijke behandelingen, veelal in het alternatieve circuit.

Deze houding is goed, behalve als ik blijf hangen in mijn boosheid vanuit onmacht en verdriet, omdat ik vastzit in een leven dat ik niet zelf heb gekozen. Woede is dan een verdedigingsmiddel tegen kwetsbaarheid: ‘Ik wil niet dat ze mij kunnen raken. Ik bepaal wanneer ik kwetsbaar wil zijn.’ Ik merk wel dat ik dan in de verdediging ga. Tijdens de lockdown dacht ik: ‘Dat is mijn dagelijkse manier van leven… Niet slecht dat anderen nu ook eens ervaren hoe het voelt om beperkt te leven!’ Dat is geen leedvermaak, wel een oproep om je in te leven in het levensritme van chronische zieken. Velen noemden het leven in lockdown saai. Ik denk dan: ‘Wat is daar saai aan?’ Zo kan je dichter bij jezelf komen en ontdekken wat voor jou van waarde is.

Je bent vrijwilligster in de palliatieve zorg. Wat spreekt je daarin zo aan?

Ik ben ondertussen gestopt op de palliatieve afdeling. Ik geef nu vroegtijdige zorgplanningsinfo, onder andere in inloophuizen. Ik voel me thuis bij mensen die niet anders kunnen dan in waarheid in het leven staan. Alle façades zijn weggevallen.

Patricia Ulenaers: ‘Ik voel me thuis bij mensen die niet anders kunnen dan in waarheid in het leven staan.’

Ik ben vertrouwd met datgene waarmee zij worstelen: ziekte, rouw en dood. In deze contacten ben ik de beste versie van mezelf, open en puur. Ik ben er nabij als mens en voel een authentiek contact.

Je spreekt over een bijzondere gave die samenhangt met je bijna-doodervaring op je zeventiende. Wat doet die met jou en met anderen?

Het is een gave om energetisch contact te maken met de overkant. Daarover durfde ik lang niet spreken. Ik heb die energieën nooit actief opgezocht, ik was er eerder bang van. ‘Wat is dit?’ dacht ik. ‘Ik wil dit niet.’ Maar gaandeweg heb ik het leren zien als een kwaliteit en als een opdracht om er iets mee te doen. Ik denk dat dit Licht door mijn BDE in mijn bereik is gekomen. Als ik ‘bezoek krijg’ van dolende zielen visualiseer ik het Licht en begeleid hen ernaartoe. Het voelt natuurlijk aan om dit te doen. Op de palliatieve afdeling heb ik een vrouw die angstig was voor het sterven, kunnen helpen door visualisering van het Licht. Daardoor werd ze veel rustiger.

Bij het overlijden van mijn schoonmoeder had ik een energetisch gevoel van andere familieleden die aanwezig waren in de kamer om haar te begeleiden. Ik voelde dat zij er klaar voor was en ze gaf er zich helemaal aan over. Dat was een unieke ervaring en een waar geschenk…

En je had zelf ook een bijna-doodervaring…

Ja, mijn Lichtgave houdt verband met deze ervaring. Het voelde als een opgaan in een energie van volheid, vrede, licht en liefde. Daar verlang ik met periodes naar terug. Ik heb dan ook geen angst voor de dood, omdat ik weet dat ik in die puurheid van liefde zal thuiskomen.

In je boek spreek je veel over spiritualiteit. Je hebt daarvoor verschillende bronnen gevonden. Hoe zou je jouw spiritualiteit omschrijven?

Voor mij is spiritualiteit een levenshouding die staat voor ‘bezield leven’. Ik ben de weg naar binnen moeten gaan. In mijn wanhoop ben ik bij kracht en innerlijke sterkte gekomen. Die kracht vertelt me dat ik er niet alleen voor sta. Wat het leven ook brengt, ik kan het aan. Verbinding met mezelf geeft me verbinding met de ander. Ik heb nu een basis, een rustgevend ankerpunt, waardoor ik dicht bij mijn kern blijf.

Wat het leven ook brengt,
ik kan het aan.

Ik weet: als het moeilijk gaat, keer ik in stilte naar binnen en dan weet ik dat alles in orde komt. Ik geloof in mezelf en in het zelf-overstijgende. Die staan met elkaar in verbinding. Je kunt dat God noemen, of iets anders. Ik voel me ‘gedragen’ door iets groter dan mezelf. Ik noem het Licht of Liefde.

In de metafoor van de auto heb je het ook over tankstations en de EHBO-doos. Wat helpt jou zoal?

Het grootste geschenk dat ik ontdekte, is authentiek zingen. Dat is een techniek om klank te geven aan mijn gevoelens en mijn ziel. Ik maak klank om spanning los te maken en te voelen wat in mij leeft. Fysieke ontlading heb ik niet meer, ik kan niet meer hevig sporten. Klank maken is een goede vervanger. Zo hadden we een oefening waarbij gevraagd werd om voor je geliefde te gaan zitten en de klank te laten komen. Ik vond dat verschrikkelijk, ik durfde me niet zo ‘bloot’ te tonen. Toch is het gelukt om me volledig open te stellen. Dit ging gepaard met een diep gejammer waarin alle doodsangst en verdriet samenkwamen. Algemeen heb ik ontdekt dat kwetsbaarheid durven tonen een kracht is. Ik zou dat meer willen laten zien dan mijn harde, stoere bolster.

We hadden het over de kansen die je kreeg. Is liefde voor jou je grootste kans?

Ja, ik heb ongelooflijk veel geluk gehad dat mijn vrouw in mijn leven is gekomen. Liefde heeft mijn vertrouwen in het leven hersteld. Na mijn leukemie geraakte mijn relatie uit. Ik durfde niet meer in liefde geloven, ik was wantrouwig naar alles en iedereen. En toen kwam Tille! Dankzij haar liefde kon mijn helingsproces beginnen. 36 jaar later zijn we nog altijd samen. Ze is mijn copiloot! Ik hou nu van het leven in plaats van het te ervaren als een opgave. Zo ben ik dit jaar, op mijn zestigste, voor de eerste keer graag verjaard. Nu is het aan mij en ik ga volop genieten! Ik ben al versleten, fysiek verandert er dus niets. Dat voordeel heb ik alvast op leeftijdsgenoten (lacht)! Maar er is wel rust gekomen. Ik heb me nog nooit zo gelukkig en bevrijd gevoeld!

Interview: Johan Van der Vloet
Foto’s © Patricia Ulenaers

Patricia Ulenaers, Unalome. Bewust leven na ziekte, Boekscout, Soest, 2020.

Bestellen kan via Standaard Boekhandel, bol.com en Boekscout.

We geven een gratis exemplaar weg! Stuur een mailtje naar info@magazijn.community en vertel waarom je geïnteresseerd bent in dit boek.

 

 

Boeiend artikel? Help ons zin te geven en te delen:

Dank je wel!

Heb ook jij een hoopvol en zingevend verhaal? Stuur het ons via info@magazijn.community! Wie weet, kom ook jij in het MagaZijn van de zin!

2 REACTIES

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here